Livets outgrundliga vägar

Livet snirklar på, i sina egna, för oss ovetande, utsatta spår. Är allt förutbestämt, eller blir det som det blir?

Jag kan för inget i världen tro att livet är förutbestämt, kanske till viss del, men absolut inte för de barn och familjer som drabbas av oförutsedda händelser som till exempel barncancer, eller andra sjukdomar. Vad har barnen gjort för ont att behöva utstå terrorn de går igenom? Eller är det så att det är förutbestämt just för att dessa barn och familjer  'klarar' av att kämpa? Jag vill inte tro det, för jag tror att då man hamnar här måste man kämpa. Kämpa för att hålla huvudet ovanför ytan, göra sitt yttersta för både barn och familj, behålla tillvaron så normal det bara går, trots att man bara vill sticka huvudet i sanden och vakna upp en dag utan cancer. Men det funkar inte så. Den finns kvar. Och det slår mig nu att imorgon, är det exakt två år sedan Hugos första operation ägde rum. En lång dag, en lång natt, långa veckor, långa månader som nu blivit till två hela år. 

Ofattbart.

I två år har vi levt med vår son lite till låns. Kämpat mot alla odds, mot myndigheter, med och mot läkarvården, för att ens klara av dagen som den är.

Jag vill tro, och tror, att kämpandet finns i oss. Vi har inget annat val när det gäller våra barn. Kämpandet har pendlat  mellan glädje, sorg, ilska, oro, hopp, förtvivlan, maktlöshet och ett rosa skimmer. Vi har vår son här och nu, vägen hit har bara varit lite annorlunda mot många andras, men jag är övertygad om att hade vi inte kämpat hade tillvaron stannat av.

Vi kämpar fortfarande, varje dag, och som vanligt när tumören håller sig i schack tillstöter hinder med skoliosen. Vilket från början var 'den lilla, det enkla' i det hela.

Efter samtal med läkaren ytterligare en gång för att få svar på frågor kring det medicinska och fysiska kring en utebliven operation står det klart: det är inte bra. 

Jag minns första gången vi träffade skoliosläkaren till lika kirurgen, hur han inte lämnade utrymme för några frågor, konkret, rakt på sak, inget lull lull. Saklig. Jag kommer ihåg hur jag efter mötet sa att jag kände på mig att han visste mer än vad han sa. Det visade sig vara en tumör. Han sa inget innan han visste säkert. Inget utrymme för spekulationer. 

I samtalet igår var han bekymrad, upplevdes som ledsen, oförmögen att göra det han vill. Uttryckte sin oro för Hugo, både nu och hans framtid.

Fakta är att detta kommer att påverka Hugos hjärt- och lungfunktion. På sikt. Just nu inte livshotande, men ju längre tid det går innan operationen görs desto mer kommer det påverka. En icke gjord förlängning på utsatt tid medför oxå att stagen växer fast, gör det svårare och segare att utföra förlängningen. Det var svårt sist, han kan inte garantera att det går mer, eller hur mycket det kommer att gå. Att maximal längd skulle fås nu är  uteslutet då det gått för lång tid. Hugo har som tur är enligt senaste röntgenbild uppnått den kritiska gräns vid 18 cm (mått på bröstkorgs/rygg/längd). Hugo har precis kommit upp till 18 cm vilket innebär att det just nu inte är livshotande. Tack och lov. Men hans framtid kommer påverkas  av detta. I vilken omfattning vet vi inte idag.

Vi står jour, kanske blir det tidigare, kanske snart en op, även om det idag känns väldigt avlägset. 

På måndag beger vi oss till onkologen igen. Med en Hugo som är piggare än på länge. För kontroll av nyupptäckt cysta. Vi ber att den är, som läkarna tror, ofarlig. Att den ännu inte behöver opereras bort.

Under tiden kämpar vi vidare, för att göra vår onormala tillvaro så normal som möjligt, för att få ut Max av livet gällande jobb, familj, vänner, ledighet osv. Det enda som skiljer är att vi inte kan planera något på fritiden. Inget. För det går inte i denna värld. Energin går åt till jobb, familj och för att hålla den över ytan.


Vad skingrar tankarna bättre än detta?

Kommentarer
Postat av: Jessica

Nej jag tror inte att livet är förutbestämt. Saker händer, sjukdomar och olyckor, det är tillfälligheter vilka som drabbas. Och det val man har är att kämpa. Och inte bli bitter. Ni är fantastiska och jag önskar så att op snart blir av.

2016-05-14 @ 08:15:23
Postat av: minna

All styrka och kraft till Er💜

2016-05-14 @ 16:48:58
Postat av: minna

All styrka och kraft till Er💜

2016-05-14 @ 16:49:08
Postat av: Anonym

Varmaste kramen till kämpen och kämparna jag följer på håll och inte känner, men som ändå dyker upp i mina tankar ofta//Änglamamman Malin

Svar: ❤️
Joseharaton

2016-05-14 @ 20:49:56
Postat av: Anonym

Lider med er, säger bara fy så hemskt. Vi får hoppas att krigaren krigar på länge till.
Kram Daniel

2016-05-17 @ 08:49:32

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0