Som ni säkert förstår så var gårdagen intensiv, krävande, ångestframkallande men också så befriande. Hugo har genomgått ännu en operation, orsakad av den vidriga cancern. Ännu en milstolpe är passerad. Vi är redo att ta nya tag, just nu i startgroparna inför en ny cykel tills dess att det ännu en gång ska genomföras en operation, vad vi vet nu, om 5-6 månader. Det är på något konstigt sätt en obeskrivlig lättnad som infinner sig då läkaren kommer och meddelar att operationen är klar och berättar i stora drag hur förlopp och utgång varit. En lättnad som säger att vi snart får möta honom igen, om än sovandes, men levande! Orden som läkaren förmedlar kan inte sägas fort nog, man vill bara vidare, till rummet där Hugo finns. Det är också där och då vi vet att ännu ett berg har bestigits, ännu en gång är vi 'klara' med denna fas. Ännu en gång vet vi vad som väntar, smärta och rehab, att komma tillbaka där han för några timmar sedan befann sig rent motoriskt. Det tar tid. Ungefär så lång tid som det är till nästa operation. Under den tiden ska även otaliga undersökningar göras. Kors och tvärs. Som en berg- och dalbana som aldrig tar slut.

Som vanligt är jag förundrad över denna krabat, att han varje gång reser sig från botten med ett leende. En fantastisk person som har en styrka och livsglädje som han sprider till de runt omkring.

Operationsdagen grydde och vi startade som sagt dagen 5.30 med ännu en dusch... Huden var glödande röd, men detta genomfördes som vanligt med tarzandansen. Underbara unge som kliver upp ur sängen och gör hela ritualen utan att klaga en enda gång. Sedan rullade det mesta på enligt plan. Känslan vid sövning av sitt barn kommer jag aldrig vänja mig vid. Den är hemsk, men med hjälp av fantastisk personal så fixade både jag och Hugo det. Vi lekte att den stora kalla och sterila operationssalen var en rymdstation. Ärligt, så kan man nästan tro det. Mössorna var hjälmar och apparater fick vara panel för styrning. Masken över näsa och mun måste man ju ha när man ger sig ut i rymden, annars kan man inte andas där. Gasen som kommer gör att man kan flyga högre, fortare, och knappt hinner räkna stjärnor och planeter...

Mitt i det fina så slår det mig hur stor han är för sin ålder. Han vet exakt hela proceduren, ligger nästan steget före personalen, vet var varje elektrod ska sitta. Är så lugn och modig, även fast vi precis innan pratat om hur rädd han är. Han visar inte ett uns av rädsla, bara ögonen vittnar i en sekund om det. Jag måste vara lugn för att han ska vara det, fast jag helst av allt skulle ta honom i handen och flyga ut i rymden, på riktigt. Man lämnar sina egna tankar och känslor utanför, trycker undan dem, och jag antar att de återigen blir ett med mig då jag kliver utanför dörren som leder in till operationssalen. PANG. Då dörren går igen, då kommer känslorna som en våg som sköljer över från topp till tå. Men då är det bara jag. Inte Hugo. Han är inte med och kan inte se sin mamma i detta tillstånd, det får ske, det är ok att hela jag genomgår en känslostorm. Där och då måste jag inte vara stark för någon annan. Inte ens för mig själv. Det ör ok.

Flera timmar senare får vi samtalet som vi under lika många timmar väntat på. Hugo är klar. Det går bra att komma till väntrummet. Väntrummet vi tillbringat otaliga timmar i. Värsta platsen i hela sjukhuset. Men också den plats som vittnar om att det är klart. För denna gång.

Operationen har gått bra. En förlängning på ca 7-8 mm, sedan tog det stopp. Jag hör bara förlängning, yes, det fick, att de sedan har en önskan om 2 cm, är inte så viktigt där och då. Det gick, iaf pyttelite. Hugo har mått bra under hela operationen, sover fortfarande, kommer ha ont, men ni känner ju till proceduren. Jotack tjena.

Snart sitter vi i rummet för uppvakning. Övervakad, med personal in och ut titt som tätt. Men han är här! Andas själv och ser allmänt fridfull ut. Sover vidare ett par timmar innan han vaknar. Som vanligt är första ögonkastet på mamma, pappa och sedan infarterna, räknar och blir nöjd att den fantastiska personalen tagit bort alla utom en. Suckar nöjt och somnar om. Vaknar sedan igen av smärta. Får påfyllning, och pratar om rymden. Vill hem. Äter glass. 30 minuter slickar han nöjt på sin piggelin. Hur kan en piggelin räcka så länge?! Utan att smälta bort dessutom?! Får mer smärtlindring och pupillerna blir återigen minimala. Upp på avdelningen efter ett tag. Och ungen vill upp. Upp sätter han sig och sedan ska det ätas, åka rullstol, spela spel; allt i en rasande fart.

Natten avlöpte väl. Sedan satte smärtan in. Idag har varit en jobbig dag. En vedervärdig dag med tårar, uppgivenhet, apati, illamående, orkeslöshet, undersökningar, inställning av smärtlindring, men också av envishet. Han har vägrat lägga sig ned, suttit upp i rullstolen uppbullad med kuddar. Av rädsla att lägga sig ned pga smärta. Suttit och nästan svimmat, slumrat, sovit, men att lägga sig med fanns inte med i hans plan av dagen.

På något sätt har dagen flutit förbi och övergått till kväll. Mat har han inte ätit, inget av det vi försökt med har fungerat. Letade som en galning efter mc Donalds, typ i hela Stockholm, tills jag insåg att det fanns 2 min från sjukhuset... Men det fungerade inte heller. En glass gick ner och mediciner, men det är oxå allt. Tillslut fick han ännu mer morfin för att ens kunna tänka tanken att förflytta sig till sängen. Han behöver ligga ned, avlasta ryggen, men icke. Sittande på sidan lutade han sig mot kudden och föll direkt i djup sömn och jag insåg att jag hade högläsning för mig själv. Nu har jag fått ned honom i halvt liggande position, och hoppas verkligen att han får sova ett tag.

Imorgon tar vi nya tag. Hoppas på att smärtan och måendet är bättre, att han slipper känna smärta och eländighet. Han är värd att få må bra, utan att kämpa vareviga minut❤️

Ja, mitt i sommarsolen sö har vi återigen checkat in på ett relativt öde sjukhus. Vi har lämnat solens strålar, så väl strand- som poolbad, lukten av grill och snabba små ben som trampar till grannen hemma. Vi har bytt det mot sjukhusets smutsiga och kala väggar. Långa korridorer som gapar tomma på både personal och patienter. Men nu är vi här och har återigen duschat. Flera gånger har skrubbat den lilla kroppen alldeles röd. Vi gör det genom skratt och bus, väljer ett roligare sätt än genom tvång. Så vi kör den sedvanliga Tarzan-dansen. Resten av folket måste ju fundera på vad vi håller på med. Men det struntar vi i. Efter allt skrubbande värker min axel, men där och då får jag liksom svälja mina klagoord och istället fnittra vidare med mitt barn. Medan andra barn är ute och njuter och vi följer alla trevligheter på diverse olika sociala medier påminns vi om hur makabert det är. Att som sexåring planerat berövas det bästa man vet. Bada, cykla, skratta och få vara barn under årets finaste månader. Att imorgon väckas klockan 5.30 för att återigen duscha och skrubbas och sedan rullas ned för operation. Att på minst sex veckor inte få/kunna leka, bada, cykla och göra det man önskar av dagen. Men just nu finns inget val. Aldrig att jag/vi skulle utsätta honom för detta om vi kunde välja. Men vi måste. Andningen är tyngre än vanligt, ryggen sned, och han har börjat röra ögonen på ett mycket märkligt sätt. Oron gnager så klart. Sist såg det ok ut, någon form av skugga gick att ana på ögonbotten, men då, i mars, då var det ok. Så vad är detta som tillkommit?! Det vet vi inte, onkologerna har skickat en remiss till ögon, men snälla, det räcker nu. Något som trycker? Spridning? Nytillkommet? Eller bara ett tics? Vilket jag inte tror då det är när blicken flyttas. Det är en oro.

En annan är över själva operationen. Så klart.

Men den största är hur han kommer vara när vi kommer hem. Tankar, viljan att vara och göra som andra barn, men att inte få och kunna. Tankar som han kommer brottas med då han på avstånd kommer betrakta de som leker, badar, cyklar och har ork att röra på sig... Han är en mogen sexåring, väldigt mogen, som har ett välfyllt bagage, och som finner sig i allt.

Mitt i detta, när jag undrar hur mycket han pallar, vad vi kan göra, så försöker jag vara glad och inser att hur sjukt det än låter så har vi haft en riktigt mysig kväll på sjukhus... Tv, samtal, spel, kvällsmacka och lite godis fast det inte är lördag! Och han la sig med ett leende och sover nu gott. Jag ska ligga och lyssna på hans, om något tunga, rofyllda andetag. Njuta av att vara nära och ladda inför ännu en trazandusch kl 5.30 imorgon. Ja, för vi har det bra, så bra vi kan ha det, även om jag önskar vi vore någon helt annanstans.

Gårdagens midsommarafton bjöd på en undebar dag med vänner, mat, dryck, bad, dans och så klart en väldans massa skratt. Jag startade dagen med 1 timme på crosstrainern och sedan styrka enligt program. Efter det tig vi tag i tårtgarnering och piffande av mig själv.

Dagen försvann i ett nafs och sommarkvällen var underbart ljum. Skillnad mot förra året då vi traskade hem i 4 grader...

Idag vaknade vi upp till en klarblå himmel med sol och värme! Drog ut på en 1 1/2 timmes löprunda. Det var på tok för varmt, men man måste liksom komma hem på något vis... Genomsvettig blev det ett dopp i poolen och ett litet simpass på 50 minuter. Så skönt!

Det är ingen vanlig dag idag, det är pappas födelsedag! Grattis finaste pappa ❤️❤️❤️, så senare blir det ett besök där!