Dagens stoooora kopp med starkt kaffe och tippad med lite vispad mjölk❤️. Satt fint efter alla ärenden kan jag lova!

Efter att nu vara hemma med Hugo inför kommande operation inser jag återigen hur mycket jag saknar jobbet. Visst, mysigt att vara hemma med honom, men skulle gärna även ha en bit av vuxencivilisationen med! 

Insåg igår att mycket ska ordnas innan det är dags. Att advent, födelsedag för Moa, jul, adventskalendrar, luciafirande osv inte låter sig förskjutas är ganska självklart. Men för barnens skull tror jag det är viktigt att traditionerna behålls. Så, det var liksom bara att ta tag i det. Klart gossen ska ha adventsljus på sjukhuset! Liksom att Moa ska få ha det hemma! 

Vill verkligen inte vara med om denna operation. Det känns ärligt talat skit. Kan han inte bara få vara en vanlig fyraåring med ovetskap om cancer? Jag försöker skjuta undan tankarna i helgen, för nu ska vi med Moa på simtävling! Kul! Och spännande! Dessutom får vi åka nya bilen! 

Men först ska jag bege mig ut på en löprunda. Alla sover så huset är tyst. Det är fortfarande mörkt ute. Och säkert höstruskväder, men tankarna behöver klarhet och kroppen lite boost. 

Let's go!

Finns inga ord för hur fin du är! Med ett hjärta av guld i alla lägen tänker du alltid på att andra ska må bra, trots den oro du inom dig bär. Hade mer än gärna tagit den ifrån dig och axlat den själv. ❤️❤️❤️ F U C K. C A N C E R.

Här presenterar min underbara lilla glada fis din egen farsdagstårta! Till och med med egengjord sockerkaka! Så stolt!

Firade farsdag hos mina föräldrar, de bästa som finns, med tårtbuffe! Lagom sött och gott😝! 

Annars fick vi också ta del av läkarens bekräftelse att stagen har lossnat. Definitivt i två krokar och de andra två håller på att lossna. Konstigt att han har ont...

Än vet vi i te vad det beror på. Men kommande operation blir så klart mer avancerad än vad som var tänkt. Liksom rehabiliteringen. Om tumören vuxit blir det än mer komplicerat, men det vill jag inte tänka på nu. 

Nu står vi i valet om det blir akutoperation på Huddinge eller som planerat på Astrid Lindgren. För Hugos skull anser jag helt klart att Astrid Lindgrens är att föredra. Han känner lokaler, avdelningar, personal, rutiner, lekterapin osv samt att alla hans läkare så som neurokirurger, neurologer, smärtläkare, onkologläkare, rehabteam, sjukgymnast osv finns här. MEN det går inte drabba Hugos hälsa. Så mer besked får vi väl antagligen imorgon.

Varför?! Kan det inte bara räcka för honom nu? Hur mycket kommer han palla? Tänk en liten 4-årings kropp och nervsystem som återigen ska genomgå en megaoperation och den smärta och väg tillbaka som han redan utstått en gång... 

FUCK CANCER 

Jag vill inte göra detta igen mot honom. Är nog mer livrädd nu än vid förra operationen. Men det finns ju inget annat val! ❤️

Det verkar, det mest troliga är att stagen släppt i sitt fäste i Hugos rygg. Som jag skrivit tidigare så har han ont, hemskt ont till och från och ryggen är sned. Blir mer och mer sned hela tiden. 

Hur som så ringde Mr Right i fredags för att få prata med ortopedkirurgen som opererat Hugo. Vilken man, han är fantastisk (läkaren alltså 😉). Efter några vändor blev det en akutröntgen x 2. Igår ringde de och sa att stagen troligtvis lossnat upptill. Nertill ser fint ut. Det var lite svårt att se och tyda bilderna och i nuläget vet de inte om det är tumören som vuxit och trycker på stagen eller om de helt enkelt bara lossnat. Hur som så innebär detta en ännu större operation än vad som var tänkt. Och fråga mig inte hur de gör om timören visar sig ha vuxit så att den är för nära stagen. De hade lämnat ett litet mellanrum mellan stag och tumör. Säkert just för att det skulle finnas lite utrymme. Och hur de går vidare just nu vet jag inte. Vi inväntar fler samtal från läkarna och innan dess kan vi inget göra.

Men stackars stackars vår tappra kille. Han kämpar på och är nästan alltid glad, fast att han har så ont. Allt blir ju relativt också, han säger att det gör jättejätteont varje dag, hela dagarna, men hur ont? Han lever med det och blir ju van. Och här står vi och ser att han har ont. Det gör ont i hjärtat. Och även stt veta vad han kommer att behöva gå igenom, igen och igen och igen.❤️❤️❤️

Hämtade en trött Hugo som bara ville hem. Han förklarade sakligt att han gärna vill prata i bilen men inte orkade. Hemma hoppade han ur sin onepiece och kröp upp i soffan medan jag donade i köket och tvättstugan. Evighetsgöra. 

Då vädret var ruggigt i form av att den första snön föll mös vi med varm choklad och grädde! Bara för att vi ville❤️.

Kändes hemskt att tvinga ut Hugo igen, han ville bara vara hemma. Men Moa skulle hämtas och till simträningen. Hugo badade lite, men varvningen riktigt som han brukar. Han var bra trött och bestämde sig tydligen för att vila;

Pust och stön både i dusch och bil hem. Vid ett flertal tillfällen sa han att han hade ont, jätteont, och att han haft det hela dagen. Och tänker jag efter så sa han det imorse med. Han somnade med rygg-nack- och huvudvärk. Jag hoppas att han vaknar piggare imorgon. 

Själv har jag oxå avverkat ett pass i bassängen, ren sprint med lite teknik. På en bana helt för mig själv. Det är lyx!

Verkligheten säger dock att det är ganska orealistiskt att åka och simma på fredagen då Hugo opereras på onsdagen. That's the true.

Men kanske mår han så bra att det funkar... Eller inte, vilket är det mest troliga. 

Egentligen är ett SM ingenting, förutom att det är kul. Vad gäller Hugo finns inget val, oavsett om det är kul eller inte.

En trött kille. Vad är bättre då än att bara mysa med kramar och småprat om ditt och datt?!

Ärligt, faktiskt lite jobbigt att se att han är så trött och har så ont som han faktiskt har.

Operation om tre veckor, med inskrivning nästa vecka. Ah, vill inte att de ska skära i min Hugo igen. Men vi ser och märker att han får mer och mer ont, blir mer och mer sned. Och jag som sa att det kändes mer stabilt och som lite 'normalt' igen. Men icke. 

JXvla jxvla skittumör. Kan den inte bara försvinna?! ❤️Älskade unge❤️

Älskade, underbara, vackra, goa flicka! Finns inga bättre dagar än att få spendera tiden alldeles ensamma tillsammans. Ok, jag blir ruinerad och fattig, men det är det värt eftersom det händer alldeles för sällan. Rolig, smart och fylld av goda tankar med ett hjärta av guld! ❤️

Helgen gick med rasande fart! Vips så var den över och en ny vecka tog fart. Jag gillar måndagar, har alltid gjort, det innebär en ny vecka med nya möjligheter och tillfälle att ta vara på tiden! 

I fredags hade vi härligt Halloween-pyssel som följdes av träning och slappande i soffan. 

Gissa om jag längtar till våren och sommaren?! Här kommer jag trivas, garanterat!

Lite lördagslugn spred sig en kort stund

Lördagen avslutades med middagsgäster och mat med tillhörande vin. Trevligt.

Just ja, kaninen Vera har tydligen flyttat in för vintern oxå!

Söndagen började med städdag ute för vinterförveredning med alla trevliga grannar. Av städning blir man hungrig, så perfekt med korvgrillning, fiske och kaffe vid skön med underbara vänner!!!

Givetvis avslutades helgen med ett tufft simpass där jag trodde att jag inte skulle komma in hela vägen till kaklet...

Helt enkelt en underbar helg!

Igår startades dagen med en skön löprunda i regn och blåst som följdes av bålträning och armstyrka. Ganska exakt en månad kvar till SM och jag är taggad!

Efter en snabb dusch begav vi oss mot stora staden och Clarion hotell Stockholm. Barncancerfonden ordnade i samarbete med Clarion sin årliga familjedag. Vilket fantastiskt evenemang och engagemang. Eftersom vi fortfarande är inne på vårt första år som anhörig till ett barn med cancer (även om det känns som en hel livstid redan!) var detta även första gången vi var med. Men definitivt inte sista! 

Vi välkomnades med en underbar kakbuffe, fika, godis, frukt, korv och dricka. Lägg därtill en rad aktiviteter i form av fotografering, ansiktsmålning, hennamålning, pingis, match mot George Scott och lotterier. 

Jag blir rörd ända in i hjärtat och fällde en tår inledningsvis då en omvälvande känsla for genom kroppen. Tänk att detta görs för alla dessa sjuka barn, att så många är drabbade på ett eller annat sätt. Det är ju faktiskt inte bara det sjuka barnet som är drabbat, utan även alla i dess närhet, ja egentligen alla som på något sätt kommer i kontakt med barnet berörs. Att denna fruktansvärda sjukdom ofta ger andra avtryck i form av fysisk och psykisk nedsatthet. Att en del mister benet, synen, kroppsliga funktioner osv. det gör ont i mig. Men här fanns en värme. Alla var här för att de på ett eller annat sätt var drabbade av samma sak. Cancer. Inga ord behövdes, alla har gått igenom i stort sett samma sak, och utan ett ord så vet man att känslor, tankar och barnens utsatthet är desamma hos alla. Både hos barn, föräldrar och syskon.

Här finns dessa otroliga människor som ordnar så fint. ❤️ 

Jag slås också av tanken att de flesta barn faktiskt inte ser jättesjuka ut. Vissa, som är mitt i sin cellgiftsbehandling syns det utåt på. Men de flesta ser relativt friska ut. Vem är sjuk och vem är inte sjuk? Och vad spelar det för roll? Man har ingen aning. Särskilt inte bland de man dagligen möter. Allt finns där under ytan. Det är svårt att förstå, svårt att ta till sig. Men det gav liksom en bekräftelse att det vi upplever med Hugo är en vardag och 'normalt' för alla med ett cancersjukt barn. Att vistas bland dessa helt vanliga familjer, med syskon, ger hopp och trygghet. Och framför allt värme. Underbara familjer, liksom vilken familj som helst, bara att de liksom har lite mer med sig i bagaget. Ingen orkar eller är starkare än någon annan. Det vi har gemensamt är att det finns inget val. Att gå igenom detta väljer man inte, man bara gör det, för att det inte finns något val.

Jag har i alla fall mött underbara människor som tillför mig mer än många andra. Tack, tror ni vet vilka ni är! Och jag 'hoppas' vi syns på sjukhuset. (Även om att synas på sjukhuset inte är så kul, så vore det roligt, äh ni fattar...).

Hugo körde sitt race som vanligt. Utan strumpor och skor. (Hur ska vi ta oss igenom vintern utan strumpor och skor 😉?!). Från 110% till 0. Stundtals blek och trött. Lite powernapvila så orkar man lite till. Somnade med ont i huvudet och fötter, vaknade ett par gånger med detsamma, och började dagen med illamående och ont i huvudet. Men åt en stor frukost! Yehaaaa! Hotellfrukost is the shit! Tycker att han var pigg igår, idag vet jag inte riktigt än.

Moa hade en bra dag med match mot George Scott, syskon, ansiktsmålning osv. 

Dagen avslutades med underbart god Kinamat tillsammans med mamma och pappa. Tack för att ni var med. ❤️

Tack för att vi fick möjlighet att delta!

Nu ska vi hem och baka för att tillgodose vänners besök för fika och lite chittchatt, innan det är dags för bio för Moa och träning för mig! Perfekt söndag efter en lördag utöver det vanliga!

En tidig morgon, på väg in till sjukhuset, sitter vi i taxin. Ser hur landskapet utanför susar förbi. Precis som vanligt, precis som det ska vara. Bilar, människor som är på väg för att påbörja dagen. Med mål i sikte. Köerna är långa, alla har bråttom någonstans och blir irriterade av att sinkas. Men inte jag. Tänker för en sekund att taxichauffören inte behöver köra i filen för linjetrafik. Nästan så att jag njuter lite om vi står still, försöker hoppas på att även tiden gör det. Konstigt; njuta av en stillastående taxibil... Givetvis kommer vi fram alldeles för tidigt. En glad Hugo struttar ut ur bilen och hittar av sig själv dit vi ska. Kan vägen utan och innan. Lärt sig alla siffror med hjälp av tavlan i hissen. Knappar in 4:an. Onkologavdelningen till vänster och lugn/astma/diabetesmottagningen till höger. Vem ska var? Fortfarande är vi ganska anonyma. Tills vi kliver in på avdelning Q84. Igenkännande sjukvårdspersonalsansikten som ler, nickar och busar med Hugo. Och sjuka barn. Överallt. Spöklikt är det att befinna sig där. Jag kommer aldrig vänja mig vid att befinna mig där, än mindre tycka att det är trivsamt. På något sätt som dödens väntrum samtidigt som alla som arbetar där är underbara och alltid inger hopp! 

Hugo däremot, ja, han ser det som bekymmersfritt. Till synes har han kul där, bland grön-och blåklädda människor, barn ihopkopplade med slangar och utan hår. Är detta en värld för en fyra-åring att befinna sig i? Fy fXn. Kan inte med ord beskriva hur mycket jag hatar det stället. Ser på Hugo, som är i full färd med att köra bil, spela bordshockey eller rita innan han blir uppropad och visad till sitt dagrum. Tankarna försvinner snabbt. Istället fokuseras de nu på att finnas för Hugo, att vara behjälplig för sjuksköterskorna, ja, för de är flera stycken, då de ska sätta pvk:n. Efter 12 försök ger de upp. Några hamnade i kärlet, men pga av att hugo är så rädd, spricker kärlen. Hugo är så rädd, utan ett ljud rullar tårarna ner för hans kinder, alldeles svettig och utmattad av rädsla bärs han tillbaka till sitt rum. I rummet finns andra barn. Med slangar. Utan hur. Sovande eller vakna. Alla är där på grund av samma sak. Cancer. 

Snart är Hugo som vanligt, trött, men glad. Då är det dags för sövning. Eftersom de inte fick någon infart på plats sker sövningen med mask. Att se sitt barn vara rädd är tufft. Att tvinga honom genomgå allt detta för hans bästa är en sjuk situation. Att sitta och vänta medan han är sövd flera timmar är galet. Att vara närvarande vid uppvak är befriande, men krävande. Alltid finns det risker, att se honom groggy i flera timmar är inte kul.

Att åka hem och vänta på svar är ångestframkallande, att återigen bege sig till detta ställe och genomgå samma procedur igen (utom sövningen) blir till en slags normalisering. Att få ett svar från läkaren kommer aldrig kännas bra. Kanske för tillfället, men det är ändå bara början på nästa cykel. 

Jag vet inte vad det är, men han mår inte bra. En gång är ingen gång, men att fyra kvällar i rad vakna och ha ont, vara ledsen och gråta och säga att nacke och huvud gör ont, då är det något som inte stämmer. Då vi kommit hem på dagarna har han varit helt slut. Bara legat i flera timmar. Inte velat leka. Äter inte. Ingen frukost, inget mellis, ingen middag... En glass i natt vid elva... Tur att han äter på förskolan. 

Vad beror det på? Stagen som måste förlängas? Bara allmäntillståndet? Tumören? Ingen aning. Samtal med läkare hit och dit. Det blir lite komplicerat då det inte bara är en sak. Allt ska tas flera varv mellan läkarna. I och för sig jättebra, men som förälder vill man ha svar. 

Det är skönt att gå till jobbet. Att lyckas skingra tankarna och fokusera på annat. Och faktiskt lyckas jag med det. Men med hyfsat dåligt samvete att lämna Hugo på förskolan trots att han säger att han inte orkar. Men jag tror att han mår bra av att vara där ett tag. Att han får en relativt normal vardag och så vitt jag vet är han pigg och glad där. Enligt Hugo själv så vill han inte tala om när han är trött eller mår dåligt på förskolan pga rädsla att vara tvungen att gå hem. Och jag VET INTE hur det är, eller hur han mår eller känner. Bara det jag själv ser. Och där är vi på exakt samma ruta som innan operationen i maj. Varenda detalj är exakt lika. Vad det innebär vet jag inte heller. Bara att jag trots att jag hatar att leka med bilar på golvet gör det, bara för att det en dag kan vara för sent.

Långt och kanske osammanhängande inlägg, men det var enbart för egen vinning...

Mellan heaten var det konstant bad. Lite vattenvana är ju aldrig fel! Tack alls simmare, föräldrar och tränare som var med och gjorde dagen!

Nästa tävling är Simiaden. Redan taggad unge här hemma, väl medveten om att hon har klister under fötterna i starten, livrädd för att bli diskad. Garanterat att hon vunnit guld på 50 m bröst och silver på 50 frisim om hon varit snabbare i väg.  Men vad gör det, huvudsaken att hon har roligt, och det garanterar jag att hon har. 

Dock vaknade han ett par gånger i natt och  hade ont. Liksom i morse. Han var låg i bilen då jag hämtat honom. Ville men orkade inte prata. Kröp upp i soffan hemma och kramades länge med mig, mysigt❤️. Vilade ett tag ich masade sig ut en stund. Kom in med hela ligan och kröp själv upp i soffan. 

Hur som helst, han är så jäkla kramgo att jag dör! Varje dag överöser han oss alla med pussar och kramar och har förklarat att de inte kommer att ta slut! Underbart och skönt att veta❤️

Jag tycker att hans rygg blivit mer sned. Ta en titt på bilden nedan, det skiljer exakt sex veckor mellan bilderna. 

Min lilla teletubies... Först pigg och sedan trött. Då vi kom hem från ALB blev det lite mat, bak och mys i soffan tills Moa kom från skolan. Då käkade vi nybakta bullar och drack mjölk. Ärligt, enligt mig helt klart det bästa som finns. Jag är tokig i bullar. Det är en stor last, men vaddå, jag äter nyttigt som sjutton utöver bullarna... och tränar en del. Så jag tänker fortsätta att äta mina bullar och njuta! Trots socker och mjöl... 

Läkarbesöket idag gick bra. Läget oförändrat vad det gäller hans fysiska tillstånd. Kanske något sämre balans än sist. Att stå på ett ben är svårt. Riktigt svårt. Går typ inte alls. Men vi tränar vidare och för övrigt har vår lilla hjälte övar upp sig till att vara grymt duktig motoriskt!

Det psykiska ska vi nu ta tag i. Ännu fler läkarbesök. Minnet, koncentration, ork, trötthet osv. Antagligen små goda biverkningar av operationen och tumören. Alltså inte alls så bra med andra ord. Men bra att de tar tag i det.

❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Lycklig Hugo fick hälsa på förbundskaptenen! Och därtill en rad autografer från alla spelarna! En så kallad cancerbonus... Hemskt, men det är just vad det är. Små små, fast ändå stora, saker som barn under behandling får ta del av. Och som de säkert inte skulle få annars. Men vad är detta egentligen mot ett friskt liv?!

Älskade unge, så mycket funderingar och så medveten, men ändå inte. Dessa frågor och tankar om att få vara normal, som alla andra med en rak rygg... Fast oxå överlycklig att få åka till sjukhuset på måndag och träffa sin favoritperson!