Att byta ut gammalt syre mot nytt

Efter en långfrukost med lite alla❤️-klappar drog jag på mig träningskläderna för en löprunda. Kändes inte som träning, utan mer som en ventil att byta ut gammalt syre mot nytt. Rensa tankar, få undan lite oro, trycka ur det ur kroppen och ladda inför kommande vecka.


En vecka som redan nu börjar kännas lite smått ångestfylld. Nu börjas det. En period av otaliga sjukhusbesök. Känns som onsdagens besök kommer bli lite avgörande inför Hugos skolstart. Sedan kommer hans kropp, från topp till tå, gås igenom. Som ungefär var tredje månad. Otaliga kallelser dimper ned i lådan. En känsla som är svår att förklara. På ett sätt är det skönt att få kallelserna. Vi vill ju vara på banan och veta hur det står till med Hugo. Samtidigt är det så ångestframkallande att det inte går att beskriva. Vi vet ju att negativa besked är att vänta inom snar framtid, vi vet bara inte när. Så klart vill ju att de ska dröja, samtidigt så innebär det även att för varje gång 'de godkänner hans status nu' så ökar det risken att nästa utlåtande inte är så lovande. Vi vet att tumören växer, än så länge efter deras beräkningar. Än så länge utan att skada honom alltför mycket. Vi vet att aktiviteten finns där. Än så länge för mycket. Frågan är inte om den kommer att öka, det vet vi att den kommer. När kommer den öka? Har den börjat öka? 

Hans mående är för oss en gåta. Efter två timmars lek igår var han heeeelt slut, med feber och hettande kinder. Men skulle aldrig yppa ett erkännande om att han inte mår bra. 

Dessa tankar bearbetas under främst löppass. Att släppa taget, att få ut gamla tankar som ersätts av nya. Det behövs för att kunna se klarare på tillvaron samtidigt som nya krafter kommer in i systemet. Krafter som laddar de slutkörda batterierna. De som ska ta mig igenom kommande läkarbesök, och orka bearbeta de tankar som smyger sig på när hans mående är som sämst. Som igårkväll. Då frågan är om man vågar gå och lägga sig och somna, eller om man bör vara vaken för att se så han inte blir så slut att vi måste åka in till sjukhus. 

Japp, vi är redo för kommande vecka med sjukhusbesök!

9000 m till

Fredag och lördag bjöd på ytterligare dryga 9000 m i bassängen. Två bra pass som gjorde mig trött! Precis som det ska vara.

Morgonträning vid poolkanten!

Vårt badhus ligger bra fint, och bjuder på underbar utsikt en tidig lördagsmorgon!

Ett av alla pass. Inte så jobbigt, mest genomsimning och fokus på teknik. Klarade att pricka 3 50:or på 30, vilket var målet. Att simma 3 st och pricka 45 är lika svårt det. Ingen riktig simning och måste erkänna att jag misslyckades då jag kom in på 41 ca. Enklast var 35, det är ett skönt tempo! 

Idag blir det ett pass i form av lite tabata-aktigt. Passar på medan Hugo har sin 2:a ordentliga träning.

Sedan vankas det middag hos våra underbara vänner! ❤️ äntligen! 






Felstavningar osv

Ber om ursäkt, men då man bloggar från mobilen väljer den ganska ofta ord själv. Oftast hinner jag se och ändra, men ser nu att i förra inlägget blev det många ord som inte blev som det var tänkt... Skärpning!

T T T

Torsdag
Träning
Tankar 

Mindre än halva veckan kvar. Tills en ny vecka. Torsdag, bara en arbetsdag kvar. För de flesta. Inte de dom jobbar helg. Nästan lite så att min helg-feeling började redan idag. Storstädat och ätit gomiddag bestående av hasselbackspotatis, helstekt fläskytterfilé, rödvinssås och grönsallad med tomat och fetaost! Till detta litervis med bubbelvatten. Ett beroende jag har. Drack i stort sett aldrig vatten tidigare. Innan sodastreamern flyttade in. Det är ju så gott! Och därmed dricker jag massor av vatten. 

Imorgon är det fredag, kanske till och med lite fredagsmys efter träningen! 

Men än så länge är det torsdag. Simmat ett tufft pass med min 'partner in crime'. Tack för draghjälp och sällskap. Ett kul fenpass där mina lungor värkte efteråt!
Fenor, snorkel och lungkapacitet går hand i hande. 
Nu återstår ett styrkepass, med fokus på mage och rygg. Sedan inser jag att jag faktiskt avverkat hela 19000 meter denna vecka i bassängen. Och det är bara torsdag! Tre simpass kvar. Känns som jag ligget rätt i träningen ingöt masters-em. Anmälan öppnade ich stängde på 55 timmar. Fullt. Gränsen ör nådd. Men jag kom med. För att få valuta för pengarna kör jag så klart de längre distanserna! 100-200-400-800 frisim fördelat på fem dagar. Lite mer nertränad ska jag bli för att snart lätta och komma i form! Jag är taggad.

Det som så klart kommer sätta käppar i träningen är alla sjukhusbesök som nu drar igång på allvar. Och givetvis operationen av stagen som innebär sjukhusvistelse dygnet runt. Och sedan vård hemma. Länge. Men så är det och då får det vara. Träningen är liksom mitt andhål, inte det som tar mitt största fokus. Aldrig. Först barnen, familjen, jobbet, och sedan styrka att bekämpa och strida mot cancern, sedan kommer fokus på träningen. Men det ör också träningen som får mig att hitta styrkan att orka.

Ja, flr hur Ingela friden orkar man dag ut och dag in med cancern ständigt närvarande? Oro till Max, registrerar var enda liten skillnad i allt. Just nu ser vi en del skillnader. De är små, men de finns där. Värst är väl det Hugo märket själv. Som känsrlbortfallet sim sprider sug och han kan skälv resonera kring hur det kryper nedåt. Hua. Det är läskigt.

Han märker själv hur benen många gånger blir trötta, han kan nu sätta ord på att det känns som om de försvinner. 

Registrerar att han har ont i nacken och funderar inte längre på varför. Han har klart och tydligt sagt att det är tumörens fel, att vi inte behöver fråga var han har ont. Det är alltid på samma ställe, så därför blir Han arg och tycker vi borde veta om vi försöker vara förstående. Därför frågar vi inte längre.

Han säger att han inte orkar gå till förskolan imorgon. Klart han ska dit. Eller?! Han var megatrött, och arg, irriterad, smårtpåverkad. Sömn gör väl susen. Eller?! Jag måste till jobbet. Eller?! Han hittar väl på, spelar lite. Eller?! Han måste gå imorgon, för nästa v är det läkarbesök. Därför måsta han imorgon. Eller?! Jag måste hinna klart med mina saker på jobbet. Eller?! Kan inte vabba just nu. Eller?! 

Alla dessa eller, alla dessa dilemman. För vems skull?! Dessa tankar snurrar ständigt i våra huvuden. Ska han vara så dålig att det blir inläggning för stt vi ska tro på honom?! Som jag sagt förut, han klagar aldrig. Han kommer strutta iväg imorgon, för att han vill, för att vi vill. På bekostnad av sitt mående. 

Kanske jag ska byta ut eller till varför!! 

Ja, en helt vanlig T-dag.

Puzzel

Avkoppling och tankeverksamhet samtidigt.

Gillar verkligen att lägga pussel, gärna tillsammans med små barnhänder. Det gör inte så mycket att de där barnhänderna rör till bland bitarna och de läggs i en salig blandning. Att sitta och prata, testa om bitar passar, krafs i kartongen och samtidigt dricka en kopp kaffe; mysigt!


Eftermiddagsmacka innan träning... Gott!


Tydligen var kokosnötens innehåll riktigt så god som det troddes...
Kokosköttet var en hit, för att inte tala om hur kul det var att sandpappra skalet! Kommer bli två små fina 'skålar' där snäckor ska förvaras som de själva plockat i Mexiko!



Dryga 6000 m senare

6000 meter, drygt, i poolen. Egen bana passet igenom. Stundtals även egen hel bassäng. Ett skönt pass med fokus på drag och uv-kick. Mat i magen och barnen i säng. Japp, då är det dags för dagens andra pass. Armstyrka och core med medicinbollen som vapendragare! 

Äntligen flyter jag i vattnet igen. Får grepp och känner känslan. Den där sköna känslan som infinner sig då vattenläget är rätt, balans mellan styrka, teknik och stabilitet. Den känslan man helst vill konservera och bevara. Det går ju inte, utan det är något man måste jobba på. Låt säga, om en vecka tror jag att formen är ungefär på samma nivå som innan resa, drinkar, mat och jetlag kom in i bilden. Hård väg tillbaka, men skulle lätt göra om resan igen! 




Hur är det med Hugo?!

Ja, vem vet?! Det enda jag vet är att han säger lite konstiga saker om sina ben ibland. Frågar man vidare vill han inte fortsätta prata om det.

Han är glad och pigg, men orkar oftast inte så länge och blir supertrött efter saker han tar sig för eller gör. Förskolan tror jag fungerar bra, eller det gör den. Sedan är det dock stopp. Inget ksn få honom att vara lite aktiv hemma. Det blir mest film, bok, i-pad (tyvärr) eller så hittar vi honom i en hög på golvet någonstans.

Sjukhuset har antagligen glömt honom. Det var ju en rad viktiga undersökningar och prover som han skulle genomgå på direkten. Vilka absolut inte kunde vänta tills vi kom hem från resan... De skulle göras under mellandagarna. Det är dryga månaden sedan nu... Så så himlans viktigt kunde det väl inte vara... Efter samtal med personen i fråga (inte läkaren som sa att det var tvunget att göras där och då, utan hon som sedan skulle kolla diverse tider med läkaren) så hade hon en rad, rent ut sagt korkade förklaringar. Min slutsats är att hon glömt kolla detta med läkaren. Hon utrykte det som att det inte fanns några anteckningar... Gast de borde ju hon gjort efter avbad läkaren ordinerade. Och så länge läkaren inte får svar på remitterade prover/undersökningar så lär de ju inte heller veta något, alltså ingen återkoppling. Och dessa haranger om pressad situation, manfall, överbeläggningar etc så tycker jag bara att det är korkat att inte stå för egna fel... Det var henne vi talade med, hon som skulle återkomma, ingen annan. Ja, men vi väntar.

Det konstiga är att bara några minuter efter vårt samtal ringde sjukgymnasten och kallar oss till ett bård/planeringsmöte utefter vad de undersökningar vi gjorde i mitten av december. Och det är samma läkare i rehab/smärtteamet som ordinerade de prover/undersökningar som missats. Tror hon nu att svar finns?! Ja på det hon var med och gjorde såklart, men inte dessa andra. Det handlar om blodprover, någon typ sv benmärgsbiopsi och lumbalpunktion. För att se om det spridit sig. Ganska vesäntliga undersökningar. 

Hur som, enligt denna 'hon' finns läkaren inte där på två veckor... Men om två veckor knappt har vi nu en tid för detta vård/och planeringsmöte... Skumt. Men vi åker dit. Tydligen viktigt att vi kommer utan barn. Och då ska jag ha min lista med. Frågor dom rör hur viktiga undersökningarna är, kommunikation, finns det andra möjligheter? I USA behandlas alla barn både med cytostatika och strålning vid denna typ, och även mer låggradiga astrocytom med det. I förebyggande syfte. Inte i Sverige. Här avvaktar man och sätter in det vid tillfälle då tumören vuxit 'för mycket' i syfte att förlänga livet. Det svar har vi fått, liksom en annan i Sverige, som dock är vuxen. Hur ser det ut I'm man nu sätter in det? Kan tillväxten minskas? Vi har fått svaret att tumören inte slutar växa, man bara hämmar dess tillväxt under en kortare tid. Men varför behandlar man annorlunda i USA? Enligt ett typ standardprotokoll, vilket inte har framtagits i Sverige. Hur är det med gamma/cyberknife?! Många frågor som vi gärna vill veta för och nackdelar med.

Syftet med mötet är också att se hur Hugo kan hjälpas när han börjar skolan. Jag undrar bara om även ortopeden för skoliosen är med?! Hugo kommer ju pga dessa operationer inte vara i skolan minst två-tre månader per termin. Hur ska det gå?!

Då vi berättade om tillfället i Mexico då han blev så slut, hörde vi en stor oro. Och det bådar så klart inte gott.

Men vi har idag ingen aning om vad de kommit fram till, utan det får vi som sagt ta del av om ca två veckor.

❤️❤️❤️

Let's go


Idag kör jag styrka och balans efter ett arm och rygg/core-pass. En simmares mest nödvändiga övningar för att hitta just styrkan och balansen i vattnet.



Ok, vi kör vabruari redan 1/2

Mitt flickehjärta vaknade med hög feber 💞. Tror vi vabbat en gång med henne sedan hon började skolan. Sällan sjuk alltså. Men idag har hon inte varit pigg. Legat och slumrat hela dagen och ack så ynklig. 



Trots att den dagliga frukosten alltid består av färgglad mat har vi inte lyckats hålla henne frisk nu... Även imorse serverades blåbärssmoothie och grönsaker, allt för att få en bra start på dagen. Smoothie i nya fina 'flaskor' från rusta. Fina, billiga och bra, två för 19:- kändes överkomligt.


Lite tulpaner får pigga upp i den annars gråa dagen.


Festade till det med semelkladdkaka, helt i min smak! Jag gillar smaken av en semla, men äter helst bara 'locket, grädden och mandelmassan'. Den stora , ofta torra Bullen är jag inte då mycket för. Så är du som jag, testa denna! Endast en yttepytte bit behövs för den där riktiga semelsmaken!

150 g smält smör 
3 ägg
2,5 dl socker
2,5 dl mjöl
2 tsk kardemumma kärnor, mortla dem
100 g riven mandelmassa
2 tsk vaniljsocker
1 nypa salt 

Rör ihop allt. Häll i en smord och bröad springform. Grädda i 175 grader, mitt i ugnen, i 20-25 min. Låt svalna. Vispa grädde lätt, klicka på kakan och pudra florsocker ovanpå.

Så gott! Och ett tips!

Imorgon blir det vab igen. Vill inte, har inte 'tid', orkar inte. Men vad går först? Barnen så klart. Och klart att mamma behövs när man är riktigt dålig!

Idag tog jag tillfället i akt och körde ett riktigt tufft benpass. Först 40 min tuffa intervaller på crosstrainern. Följt av benstyrka. 

Benen var som gelé efter min behandling av dem. Perfekt att dra på sig kläderna hemma och bara köra på! 

Kvällen avslutades med ett simpass. Äntligen! Äntligen fick jag tag i vattnet och kände känslan. Den börjar komma. Även om vi idag körde fjäril och ryggsim, så funkade det! Inte mina favoritsimsätt, men ändå kul med lite variation mot det annars så bekväma frisimmet. 
Fokus. Det finns inga genvägar. Bit ihop. Kämpa. Ja, det har jag gjort nu, nu vill jag känna flowet, och hoppas det kommer snart!


Säger godnatt och hoppas drömma mig tillbaka till värmen, glädjen, bekymmerslösheten! Skulle byta vab, sjukhusbesök, oro och allt på ett ögonblick om jag fick bestämma!

Snön som försvann

Ingen är ju gladare än jag att snön försvann och att det inte är lika kallt nu. MEN lite trist är det. Skidsäsongen är så kort. Då vi var borta större delen av dagarna vårt land var snötäckt hann jag bara med fyra härliga skidpass. Skidåkning är magiskt. 


Så för den skull får det gärna vara snö. 

Min fina flicka

Min stora lilla kloka underbara dotter!

Jag älskar denna solstråle så mycket! Det gäller bara att ha tålamod och ta det lugnt i hennes närvaro. Inte lätt att vara liten, på väg att bli stor. Brottas med tankar och känslor, och inte riktigt veta var man är. Världens finaste tjej💞

Träningspepp

Alltså, när kommer man upp till ytan?! Tre veckor utan simning, lata dagar med sol, lite extra onyttig mat och en och annan drink har tydligt satt spår i att vattenläge och vattenkänsla är som bortblåst. Jag har tappat det. Trots ihärdigt gymmande kan jag knappt ta mig fram i vattnet. Vad hände?! Känns som att jag tar i för allt jag kan, men samtidigt får kämpa för att flyta, och hitta upp till ytan... Säkerligen kommer det ta en-två veckor till innan man är på banan igen. Vidrig känsla. Och jag förstår alla som tycker att det är jobbigt att simma. Det är ju asjobbigt!

Vad är då bättre än att peppa sig själv lite med nya baddräkter?! 

Välbehövligt då de andra var lite väl utslitna. Dessutom grymt bra pris! Kan tipsa om wiggle , på nätet. Har stort utbud och bra priser! 

Förra veckan slet jag mig igenom träningspassen. Måste ju säga att det iaf gick bättre och bättre. Ett favoritpass blev det genom att få ihop 6000 m där Huvudserien var 6(4x100 fen kick + 2x200 arm varannan snorkel). Grymt skönt pass!

Vad gör man då när det är som tyngst? Jo, åker iväg och tävlar... DM med inte alls mina distanser. Bara 50:or och 100-ingar. Simmade dock ok med tanke på uppladdning och känsla. Kul var det iaf, härliga simmare som är sprudlande glada!!! Nu är siktet inställt på EM. Jäklar, nu kör vi. Stenhårt. Grundträningen är gjord. Nu gäller det att få till allt. Och inte några tokiga uppehåll eller skador. 


Världens bästa Hugo, 6 år

Tänk! Jag har fått ha min underbara Hugo livs levande hos mig i hela sex år! Sex underbara år fyllda av glädje, kärlek och tokigheter. Med denna lilla varelse är ingen minut den andra lik... Jag har aldrig mött någon med liknande livsglädje, någon som ljust på allt. Vad det än må vara. Jag har aldrig mött någon med spdan kämpaglöd. Någon som verkligen inte får något gratis. Någon som är tacksam för minsta lilla och någon som verkligen kämpar för att komma någonstans.

Jag pratar inte om materiella saker, utan om saker som verkligen betyder något för att komma vidare i livet. Saker som du och jag tar för givet. Eller saker jag i alla fall tog för givet tidigare. Saker som att stå ut med smärta. Smärtan från helvetet. Att stå ut med tanken att man har kunnat något, men som av någon anledning berövades. Förmågor som för vem som helst ser som självklara. Men som på en sekund kan vara borta. Att inte kunna gå, springa, cykla, simma själv längre. Att stå ut med påfrestningen att behöva lära om. Att kämpa. Att ge dig sjutton på att det finns en väg tillbaka. 

Och att ta dig vägen tillbaka.

För att ännu en gång hamna på noll. Att inte ge upp. Att igen resa sig och göra om allt. Hur förödmjukande det än må vara. 

Att dessutom göra detta gång på gång utan att tappa vare sig humör eller glöd är få förunnat. Bland dessa få finns min nyblivna sexåring.

De blå ögonen som kan förtrolla vem som helst, de små armarna som slingrar sig runt nacken i en kram, i taget som säger att han aldrig kommer släppa. I hans ord om hur mycket han tycker om alla. Så här och nu. Livs levande. I allra högsta grad.

Så overkligt när tanken faller in, när, var, hur? Hur länge får vi ha dig här? Är du bara till låns? För en tid? För alltid? Frågor jag egentligen aldrig reflekterat över innan Hugo blev sjuk. Frågor ingen förälder, eller någon annan heller, ska behöva fundera på.

Såklart att han alltid kommer finnas kvar. Finns ju inga andra alternativ. 

Men det gör ju det. Det är just det som finns kvar, starkt, från mötet med läkarna efter patologens utlåtande. Aldrig friskförklarad, medianöverlevnad 5-7 år. Det finns de som lever kortare, det finns De som lever längre. Tom så länge som 30 år. Men hallå, vi har snart passerat 2-års dagen då vi fick beskedet. Innebär det att det är 3-5 år kvar? Utefter statistiken. Låt detta vara ett undantag.

Även om det är ett undantag så lever vi 24/7 med cancern tätt inpå. Som en tickande bomb. I en så normaliserad vardag det går. Livet blir inte som man tänkt. Nu handlar det mesta om att göra det bästa av varje minut. 

Jag är evigt tacksam att jag får dela dessa minuter, timmar, dagar, veckor, månader och år med denna underbara unge. Alla hinder på vägen ska vi tillsammans besegra. Oavsett vad det är.

Jag njuter av varje sekund av hans totala närvaro. 

Igår firade vi hans sjätte födelsedag! En dag med skratt, paket, släkt, fika och underbara kommentarer! 

Ingen födelsedag utan taggballen!

Och paket!



Och tårta!

Och avslutade med kinamat!

Alltså dessa chokladkakor med chokladkräm, de lär göras om! Mmmmmm!

❤️❤️jag älskar denna guldklimp, från första sekund, till månen och tillbaka, i all evighet❤️❤️


En underbar semester är till ända...

Åh, gissa om jag längtar tillbaka?! Att gå från ca 30 graders värme till ca -10 borde inte vara lagligt... Det är ju galet vad kylan naglar sig fast ända in i märgen. Kroppen mår ju inte särskilt bra av detta. Jag ser INGENTING positivt med snö och kyla, ja ok då, skidåkning. Och att det är gnistrande vackert ute när solen lyser. Om jag själv får vara inne 😉.

Efter att flyget landat på tid minna jag vilka underbara dagar och kvällar vi haft! Tillsammans. Där och då. Fullt närvarande och inget som stör. En och annan god drink, salta bad, poolbad, möte med underbart trevliga människor, mat som smakade underbart. Skratt som aldrig ville ta slut. Träning när det passar, en god bok, vila och på något sött bekymmerslöst. 

Boom. Där kom det. Redan på plats kastades vi in i den vidriga sjukdomens värld. Men på något sätt var det där och då lättare att skjuta undan, lugnad mitt i oron. Bara vänta ut. Det gör så fruktansvärt ont i mammahjärtat när vår krigare blir totalt slutkörd. Ben som viker sig, inte ett toalettbesök, sovandes överallt, saknaden av det annars så ihärdiga pratandet. Glass ratas till och med. Och nu kommer han inte ihåg detta. Som vi befarade så verkar han inte varit fullt medveten om någonting under två dagar. Som i en dimma, ett rus, eller liknande. Kanske lika bra, men ändå. Han minns inte båtutflykten. Inte vad vi gjorde inte var vi var. Inte heller att han sov eller att benen inte bar. ❤️

NU är det dags att ta tag i det. Orkar. Nej. Men måste. Jag ska. 

Direkt kastas man in i den plågsamma vardagen. Moas blick blir på en gång på sin vakt. 

Men innan detta tar vid imorgon ska jag njuta av några bilder...


































Det får avsluta kvällen, och jag säger god natt❤️ 
Jetlagen har vänt upp och ner på kropp och knopp i en salig röra. 





Jävla sjukdom

Tänk att den vidriga sjukdom vi dagligen har i vårt liv aldrig kan släppa sitt tag. Oro, ångest, hit och dit. Den har vårt liv i sina klor. I ett järngrepp. Aldrig ger den upp, aldrig lämnar den oss. Gör den det är det för ett tag, sedan finns den där igen, mer närvarande än någonsin... Hatar cancer mer än något annat. 


Så kom den fruktade dagen...

Ja, efter dagar med underbart väder, åska, regn, sol, gudomlig god mat och ännu godare drinkar, en och annan utflykt så inträffar det vi minst av allt vill. Hugos ben lägger av. De bär honom inte. Orkeslös, ont i nacke och huvud, sovandes överallt, fick han ändå hänga med på utflykt till Isla Majures. 




Kånkandes och bärandes på denna ögonsten heeeela dagen. Men han var med. Den frånvarande blicken, ögon som ändrar färg sliter av oro i mig. Att inte se tillstymmelse till leende utan bara plåga, tär. Tur att vi har rullstolen med. Tack och liv.

Vi hade en varm och skön dag till havs. Om än kanske lite besvikna då vi inte tycker att utflykten levde upp till det som utlovats. 













Idag hör vi i alla fall ord från Hugo! Ett steg i rätt riktning! Även om han tycker att benen är konstiga. Pool- och strandhäng står på schemat! Vad annars?!


Mexico levererar

Vi kom iväg!
Efter mycket om och men är vi på plats. I ett paradis!


Middag... 😝











Årets julkram




Kämpar på

Hugo krigar vidare, mot trötthet, känselbortfall ich smärta. I det tysta. För han skulle aldrig säga något. Aldrig. Men vi ser, vi märker och vi vet. 


Säger det mesta. I varenda affär. Irriterade blickar och ord som tycker vi ska säga till honom att inte ligga så där. Eller att inte bära en så stor kille. 

FXn ni vet ingenting. Han tycker det är ok att ligga där. Och att bli buren. För att han inte orkar annat... På grund av en hjärntumör, skolios och Gud vet allt. Med ben som inte orkar stå, med en kropp som säger ifrån. Så döm inte innan ni vet. Släng inte ur er en kommentar innan ni har en susning om varför. Han vet redan att han ligger där och att han inte orkar som andra. Påminn honom inte mer än nödvändigt om det. 

Vi ber i alla fall att vi ska få komma iväg på resan. Bort. Glömma sjukhus och besvär för några dagar. Vi behöver det. Låt oss göra det. Sedan kan vi ta tag i alla undersökningar igen. Men inte nu, inte innan avresa som visar att vi kanske inte får åka. Den oron är hos mig stor nu. Samtidigt vill vi såklart inte äventyra hans hälsa på npgot sätt och vis, men vi ber om två veckor utan denna gnagande oro. Snälla tomten 🎅🏼🙏🏻🎄

Samtidigt så patetiskt när vi vet att andra har det så mycket värre...



Idag finns mina tankar hos fina Dina

En flicka vi mött, som just nu kämpar något oerhört. Vars föräldrar fokuserar och gör det rätta, allt de kan, på alla håll och kanter.

Jag följer ert råd, att leva här och nu, att ta tillvara på det lilla, det man har just precis nu. Ord är futtiga, finns inga som räcker till. Denna flicka gjorde djupa avtryck med sin glädje och vilja till att leva, precis som Hugo. 

Alla tankar finns hos er, hoppas att det vänder och att ni trots allt får en jul med värme och kärlek❤️.

Ni som vill veta mer om denna fina flicka och deras kamp kan till viss del följa den på Dinasbok på nätet eller på Facebook 'insamling för fina Dinas operation'



Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0