Ständig berg-och dalbana

Efter två riktigt bra dagar på Astrid Lindgrens värld är vi åter hemma i vardagen. Med läkarbesök och sjukhus varvat med ytterst lite jobb och några timmar på förskolan för Hugo. Moa är i skolan men hennes humör påverkas så mycket av att vara storasyster till en cancersjuk lillebror. Jag vet att trots, oro, magont, mastodonta humörsvängningar bland annat beror på just oro över sin lillebror. Men så klart att det även beror på utveckling och att hela tiden ha en mamma som har svårt att räcka till. Inte alltid så lätt att räcka till fullt ut då ena foten är på sjukhuset vilket liksom måste prioriteras. Samtidigt som jag inget hellre vill än att vara hemma när hon kommer från skolan... Eller bara att hon ska veta att jag kommer...

Hur som. Astrid Lindgrens värld bjöd på mycket roligt. Ömsom pigg ömsom däckad Hugo.
Teater.

Liten tjej på stor stol!

Hugo samtalar med Emil och familj!

Klubbpaus

Minsta klubban...

Pippiteater

Tankning...

Pippis träd

Igår var Hugo på förskolan en liten stund medan jobb utfördes. Innan var det en sväng till sjukhus. Han älskar dagis. Idag blir det två timmar till. Men han är bra slut idag;

Alltid dessa upp och ner. Just nu håller vi även på med urinmätning/kontroll inför morgondagens besök på ALB. Sim för övrigt lär gå till historien. Från morgon till kväll. Hela dagen fullproppad med undersökningar och läkarsamtal. Bra att de är samlade iaf! Åter till urinmätningen. Tycker mig minnas att det inte såg ut så här sist, flr drygt ett år sedan. Kan minnas fel, och vi får ju svar imorgon. Men tycker att det inte ser så bra ut. 🙏 hoppas jag har fel. I övrigt ser jag mest fram mot besöket på neuropediatriska mottagningen. De brukar ge mest och en underbar läkare! Känns bra att det blir av imorgon! 

Hoppas dagen flyter på, för kvällen bjuder på tjejmiddag här hemma med bästa bytanterna! Åh vad jag längtar. Ska bli grymt kul. Redan är det förberedelser som gäller. God mat, god dryck och trevligt sällskap. Att dessutom bara få omges av vuxna människor kommer tillföra mitt liv så mycket energi just nu. Ss jag att jag längtar?! Det gör jag!





Mot Astrid Lindgrens Värld

I skrivandes stund sitter hela lilla familjen på bussen mot Astrid Lindgrens Värld. Tack barncancerfonden att vi får tillfälle att följa med på detta fantastiska arrangemang! Regnet bokstavligen öser ner ute, men här inne har vi det ganska bra

Enligt väderprognos ska regnet upphöra strax efter elva, vilket borde bli perfekt då vi är framme vid halv tolv 👍.

Imorgon är vi hemma sent, då laddar vi om för otaliga sjukhusbesök med diverse undersökningar. Fredag blir en mastodont dag på ALB, från tidig morgon till sen eftermiddag. Ge mig kraft att ta mig igenom den dagen. Uroterapeut, onkologbesök, sjukgymnastbedömning, neurologmottagning, neuropediatriska mm... Någon gång mitt på dagen får vi svar på magnetröntgen som utfördes för en vecka sedan. Tills dess vilar bilderna i datorn, utan vår vetskap om vad de visar. Denna väntan är som en transportsträcka, något säger mig att de är oförändrade denna gång. Jag hoppas på det. Då skulle sommaren innebära lite lugn och ro från sjukhus och framför allt att vi kan andas ut i tre månader. Men, varför mår han som han gör? Från pigg till tvärslut och helt däckad. Känns inget bra att ingen vet och kan förklara. Men som sagt, på fredag vet vi mer hur tanken är. Förhoppningsvis.


Spanar ut i tunnelbanan och konstaterar att han bara ser tunnelväggen...


Morsdagsmiddag i storstaden!


Under läkning!
Snart kan vi ta bort plåster och se hur det ser ut! Tänk vilken förmåga kroppen har att läka. Frågan är hur många gånger den kan läka?! Skulle allt gå som planerat har vår lilla gosse ca 18 operationer kvar... Av stagen. Och förutsatt att de inte lossnar och att tumören håller sig 'i schack'. 




Tankar

För drygt ett år sedan rullade livet på. 


Då var vi ovetandes om vad som väntade. Vi levde som de flesta och ägnade inte en tanke åt vad som skulle kunna ske imorgon. Eller ens den närmsta timmen. Än mindre hur vårt liv skulle kunna te sig om fem år. Då fanns visioner, som där är jag, där är vi, vi ska ha gjort det och det, fixat det ena och det andra, sparat pengar för att kunna spendera dem på roliga saker. Gick till arbetet, jobbade, presterade, hämtade barn, lekte, åkte på aktiviteter. Ja, ett normalt liv helt enkelt. Då hade jag inte en aning om hur det var att vara mamma till ett barn med cancer. Jag visste inte bättre än att inte uppskatta den normalitet som då präglade vårt liv. Allt rullade på, i rasande fart, utan andhål att stanna upp och se det fina i små saker.



Jag hade aldrig kunnat ana att jag skulle vara mamma till ett barn med, egentligen obotlig, cancer. Att vår familj skulle vara en av dem. En av de familjerna vars tragiska liv man bara läser om eller så på tv. Att vandra i de spöklika helgkorridorerna på sjukhuset visste jag ingenting om. Att leva på den snabbmat som går att köpa i ett sjukhuscafe hade jag aldrig kunna drömma om. Att iaktta sitt barn på ett nästan konstigt sätt för att inte missa att uppmärksamma varje liten förändring. Vare sig det är ögon, vakenhet, gång, feber, toalettbesök, ord, rygg, svullnad, ja allt registreras nästan på ett sjukligt sätt. Men det är min uppgift att finnas för mitt barn. Och det är väl egentligen det enda jag kan göra. Att finnas, lyssna, stötta, skydda i den mån det går. Att i största mån se till att livet även rullar på så normalt som möjligt. Men att se allt Hugo faktiskt berövas på är inte så lätt. Orken tryter, orken att leka. Orkar han ett tag tar det ut sin rätt sedan. Vistelsen på förskolan är sparsam. Operationer och trötthet liksom rehab och sjukhusbesök. Min uppgift i detta är att på något sätt kompensera detta med mig själv, genom att finnas och försöka bejaka hans utveckling. 






Jag kommer aldrig mer bli den jag var innan karusellen startade. Mycket får man säga nej till, som man kanske vill göra, men som inte funkar på grund av en rad faktorer hos Hugo. Det är liksom även min sak att på ett smidigt sätt göra en avvägning han orkar innan kroppen säger ifrån totalt. Oftast låter vi honom hållas, köra på tills han stupar, men jag vet inte om det är rätt då resultatet oftast blir inläggning på sjukhus... Dock vet ju alla med en femåring hur lätt det är att begränsa dem här och nu...

Jag har behövt utsätta mitt barn för otaliga plågsamma sjukhusvistelser. Fått hålla fast en skrikande, gråtandes, rivandes, sparkandes och alldeles livrädd pojke. Något jag i min vildaste fantasi aldrig kunnat drömma om. Detta för att jag vet att det är det bästa för honom, men som egentligen är helt emot mina principer, att göra detta mot hans vilja. Att se hur han kämpar för att bli fri, fri från läkarens ord om infart, nålstick, sövning, dropp, mediciner, nässpray, syrgasmasker, förband osv. Inget hjälper, det måste göras. Det gör ont i varje del. De flesta gånger härdar jag ut, jag stålsätter mig. Ibland går det inte. Då är jag tvungen att lämna, gå därifrån för att kunna andas. En gnutta luft ger energi. För att orka vidare. Sedan orkar jag ett tag till, för att sedan åter kippa efter luft. 

Så många gånger har jag hört hur han den senaste tiden sagt att han inte orkar, att han aldrig vill åka tillbaka till sjukhuset igen. Att detta får vara sista gången och att det faktiskt är han som bestämmer över sin kropp. Jag tar emot, sväljer och säger att jag förstår och hör det han säger. Men förstår jag?! Nej. Jag vet bara att detta kommer fortsätta livet ut för honom. Vi vet att som det ser ut just nu blir han aldrig friskförklarad vilket innebär operationer, kontroller och framförallt sjukhus livet ut. 

Vi har fått frågan, från honom själv, om han alltid kommer ha cancer, om han kommer dö i cancer... Ja vad svarar man? Att Läkarna gör allt för att han ska bli bra... Räcker det för honom? Hur går hans funderingar vidare sedan? 

Ett barns förmåga är att leva här och nu.  Ofta får vi höra att han ser så pigg ut. Ja visst, det gör de flesta med cancer emellanåt. Ofta är det ju behandlingen i sig som ger ett sjukligt utseende. Och ja, han är pigg. Stundtals. Men sedan tar det tvärstopp. Han kämpar för att hänga med sina kompisar. Men ingen ser hur trött och medtagen han är här hemma då han kan ta igen sig. Ups and Downs. 

Mitt i kaoset tycker jag att vi har det bra. Visst, det finns saker jag gärna skulle velat göra, men inget betyder mer än att ta till vara på de stunder då han är pigg, att bara vara, utforska, stärka och glädjen av att få ha honom i mitt liv! Att vakna och se ett leende, få den där kramen och höra underbara funderingar. För jag vet, en dag kan det vara förbi. Många gånger har tanken susat förbi; att det kan vara sista gången jag är med om detta... En förbjuden tanke som inte borde existera. Men den gör det. Oförberett drar den igenom mitt medvetande. Lika snabbt som den dök upp skjuts den återigen bort. 




Precis detta som skrivits ovan kämpar även hans storasyster med. Också på ett barns vis. Rätt som det är är hela hon fylld av tankar som i nästa sekund trycks bort för lek och bus med vänner. Ett barns förmåga att leva här och nu.

Och det är en känslofylld berg-och-dalbana där man ena sekunden slungas hit och dit för att i nästa vara någon annanstans.

Jag kommer aldrig mer bli den jag var. Jag är så mycket rikare nu. För som jag sagt tidigare så har detta gett oss då mycket. Kärlek, glädje, stunder av total lycka. Och det jag menar att det är de små små sakerna, som till exempel ett fladdrande ögonlock, ett tecken på liv, som berikar livet mer än något annat. Saker, pengar, materiella ting; vad är det egentligen?! Jo något man behöver för att klara sig, men det räcker inte för att göra livet värt att ta tillvara på. 

Jag saknar ibland livet innan beskedet. Det var då sorglöst. Bekymmerslöst. Men då jag tittar tillbaka så är jag som sagt så mycket rikare på många sätt nu. 

Jag kommer från den dagen för drygt ett år sedan alltid vara mamma till ett barn med cancer. Och tyck inte synd om oss, det vill vi inte, vi mår bra, har det bra, och det värsta som finns är när någon säger något i stil med stackars er... Vår vardag är så här. Vi är inte starkare än någon annan. Vi har bara inget annat val än att ta det för vad det är. Men de känslor som uppstår då vi ser vad vår son (och dotter) går igenom, när de berövas på sin barndom, en barndom som de flesta får ta del av, kommer jag aldrig vänja mig vid.




Ja...

Väntan var det ja...

Sövningen varade runt fyra timmar... Galet. Det brukar vara två timmar. Att sitta där och se hur minut för minut passerar och ingen som ringer för att säga att det är klart... Tortyr. Men fyra timmar för en MR. Ja ja. Många tankar hinner snurra i huvudet. Tillslut ser jag narkosläkare och narkossköterska komma med min prins. Som i och för sig fortfarande sover. Men vad gör det? Äntligen får jag klappa, snosa och bara vara i samma lilla rum igen. Den känslan är alltid lika underbar som den känslan att se sitt barn sövas och sedan lämna är hemsk. 

Förklaringen till att det tog lång tid var delvis att maskinen varit svårstartad och även att de fått använda tuben i halsen på Hugo för att han skulle sova tillräckligt djupt?! Lite konstigt de inte brukar använda den vid enbart Mr utan det har gjorts vid operationerna. Hur som jag godtog förklaringarna idag och fick även finna mig i att Hugo fick vänta ytterligare två timmar från att han vaknade tills han fick dricka. Att förklara detta för en törstig femåring som håller på att törsta ihjäl är inte lätt...





Väl uppe på avdelningen blev det ny väntan. Kontroller. Vatten. Kissa. Bladder Scan. Läkare. Läkarsamtal. Undersökningar. Kissa. Ny bladder Scan. Prover. Läkarsamtal igen. Ta bort infart. Nya tider. Ja hela dagen har varit en lååång väntan på allt. Till slut kom vi iväg hemåt. Schysst syn; toktrött och sliten mamma, kånkandes på en fulproppad väska och en son som inte orkade gå själv! Tipp!

Hem och laga mat äta diska och tampas med en tvär minitonåring.

Får man sova snart...
Jag strejkar snart. Det är bara det att det inte hjälper. Så jag krigar på och biter ihop. Laddar för en dag med planering med jobbet imorgon. Som jag längtar.
 
Bam.

Väntan

Att vistas på sjukhus innebär väntan. Mycket väntan. Både med och utan sitt barn. Vet inte vilken gång i ordningen under ett år som jag åter sitter i väntrummet utanför barnoperation/barnuppvaket... Kan inte längre hålla koll, men det är väl runt den 17:e eller 18:e... 

Kaffelatte på soyamjölk för hutlösa pengar och ett wienerbröd i väskan. Precis som varje gång. Tänkte att man kunde tillbringa timmarna ute i solen... Tjiiiii, det är ju ingen sol längre och dessutom svinkallt. Njuter av att bara koppla av, och fånga de stunder som går. 
Tänk, efter idag, så är det mer än en vecka, en och en halv, tills vi behöver in till sjukhuset igen! Lyckades lägga alla besök på en och samma dag istället! Yehoooo! Tack för det👍!











1 år sedan

För ett år sedan hade Hugo sin första permission efter operationen. Några timmar hemma fick vi njuta av att vara tillsammans!

Idag ett år senare är vi åter på sjukhuset, inskrivna för magnetröntgen. Nu ska vi snart rulla iväg och Hugo ska som vanligt hålla masken själv❤️



Sol i sinnet






Pluttskrutt!

Soffan intagen!

Helgen har rusat iväg. Alldeles för fort!
Fredagen flöt på med en riktigt påverkad Hugo. Orkade inte ens äta själv. Vi fick mata honom, och han försökte skämta och vara som vanligt mellan tuggorna. Men orkade inte riktigt. Somnade sött och vaknade piggare. Inte hundra, men betydligt bättre. Krigade på under lördagen för att idag vara något sämre igen. Mycket märkligt mående måste jag säga. Fattar ingenting och än så länge verkar ingen riktigt kunna förklara detta. Imorgon susar vi in riktigt tidigt för magnetröntgen av hjärna och rygg. Sövningen sker klockan åtta, han ska rullas iväg halv åtta. Han brukar vara väldigt pigg efter narkosen och det enda han vill ha är wienerbröd och sedan åka hem! Skönt att vi är först ut imorgon för då kanske vi slipper få tiden uppskjuten osv. 

Så vad har helgen annars bjudit på?! Min stora lilla dotter ordnade tjejmiddag och därmed invigde hon uterummet med sina vänner. 

Vi blev förpassade till köksbordet. Det som serverades var grillad fläskfilé, potatisgratäng, bea och sallad. 


Till efterrätt blev det kladdkaka, jordgubbar, glas och grädde. Smarrigt! Tror de hade riktigt roligt och härligt att se vilka underbara vänner hon har!


Hann även med en runda på stan för inköp av avslutningskläder och fika med mitt ❤️. Riktigt mysigt med ensamtid med denna goding!


En kaffe i solen i väntan på att nio förpubertala tjejer skulle anlända...

Annars har det mest varit trädgårdsfix, poolfix, fika och kaninmys denna helg!

Och träning. Som sig bör!

Efter sol kommer regn...

Efter att igår ha haft en underbart bra dag tillsammans med Pmexus och hans vänner samt syskonstödhare från Q84 har vi idag en kille som inte mår det minsta bra. Benen bär inte riktigt, släpar fötterna och olycka skedd... Febern har kommit och ligger bara i soffan. Vi vet ju så väl att detta är tecken som inte är bra. Ringa? Åka in? Avvakta? Mr planerad till måndag morgon så hur som helst gör de inget nu. Därför avvaktar jag lite till. Idag bjuder jag inte ens på en bild av honom, lite för ynklig för det. 
❤️

Dock ett miljoners tack för att vi fått äran att vara en del av Plexus vänner! Fantastiska familjer och för att inte tala om de som står bakom!!! Så tacksam för detta❤️

Ingen vettig rubrik

Dagen igår rullade på. Som alltid. Läkarbesöket avlöpte väl. Allt som har med såret och själva läkningen såg bra ut. Förband på minst fyra veckor till. Till Hugos stora förtret får han inte bada på cirka tre veckor. Jag riktigt såg hur ledsen han blev. Han hade nog trott att han redan direkt efter besöket skulle få hoppa i en pool. Positivt var att han får cykla. Direkt när vi kom hem ochcefter ca två timmars vila skulle han ut. Men var är balansen?! Han kom inte så långt. Tycker ärligt synd om honom. Han kämpade så med att lära sig innan operationen. Nu fanns varken balansen , orken eller viljan att 'lära sig igen'. Vi får ta nya tag idsg! Klart vi ska upp på cykeln igen.

Helt slut efter dagens besök slocknade han på två minuter i taxin.

❤️❤️❤️

När Moa tränade drog även jag ut för träning. Och sedan in.

Trappimtervaller, 10x upp och 10x ner med uppvärmning och nedjogg i hällregn byttes mot ett skönt pass i bassängen. Där kan man i alla fall lita på vädret. 

Helt enkelt ett effektivt pass som gjorde kroppen pigg och glad. Att kunna träna när ens barn tränar handlar om att prioritera. Att bara sitta och vänta är inte min melodi. Hellre nyttjar jag varje minut till fullo. Sedan vad det är varierar. Handling, träning, fika med kompis, hänga på en lekpark med andra barnet, jobba; ja, det finns massor att fylla den tiden med. Känns dock bäst och mest meningsfullt att göra något vettigt av den! 

Nu kör vi Pippi-marathon här hemma. 

En dag i badhuset...

Söndagen tillbringades från morgon till kväll i åkersberga badhus. En trevlig dag med alla härliga simmare och föräldrar. Inte gjorde det då något heller att regnet vräkte ner precis hela dagen! Många fina simningar visade klubbens duktiga simmare upp. Tror Moa stod för bästa pers, 14 sekunder på 50 fjäril👍! Att denna lilla kropp kan plöja fram så fort i vattnet?! Fattar inte. Sedan finns det ju så klart en massa saker att förbättra, men det kommer! 

Två silver; 50 fjäril och 50 frisim, samt två fjärdeplatser 50 rygg och 50 bröst. I finalen som var 100 medley knep hon tredjeplatsen och fick en efterlängtad pokal!

Skruttunge!

Jag då, vad gjorde jag?! Jo i den fyra timmar långa pausen bestämde jag mig för att simma ett pass på 4000 m. Värdelöst. Inget flyt, inget vattenläge, ingen teknik, ingen fart... Det enda och absolut enda som kändes ok var att simma ryggsim imorgon samtidigt dra i linan... 

Hade dessutom en hel bassäng för mig själv! För psyket dock bra att ta dig igenom, men det var så tråkigt.

Roligare var det då att köra de intervaller jag gjorde i lördags. Efter 100-200-409-800-1000-800-400-200-100 med en minuts vila mellan, uppjogg, nedjogg, löpstyrka och styrketräning utomhus var jag mer än nöjd.

Och trött.

Det är svårt att få till det riktiga flowet då träningen ideligen störs av sjukhusvistelser. Men så är det och bara att bita ihop! Tycker ändå att jag får en hyfsad träning med tanke på hur livet i övrigt ser ut. Även om jag saknar det där sista fokuset. 

Idag blir det väl som vanligt hemmaträning när Hugo slöar och sedan simning ikväll när Moa kör som landträning. 



Hmmmm

Bilden talar sitt eget språk

Känns som att ryggen blir allt sämre. Och orken även den allt sämre. Ser ju inte riktigt bra ut någonstans. Nu har han även börjat klaga på smärta vilket såklart resulterar i smärtstillande. Benen orkar inte riktigt. Men som han kämpar.

Imorgon läggs vi alltså in, med operation på onsdag morgon. Det känns... ASJOBBIGT. Han har klarat tolv sövningar och två jätteoperationer det senaste året hur bra som helst. Vill inte mötas av detta igen. Men måste. Och det är klart att det går bra. Hoppas på att rehabtiden är relativt smärtfri och kort.

Men; here we go again...
Vet inte om ni kommer ihåg. Men direkt efter förra operationen blev vi kallade till onkologmottagningen för narkosbedömning, Mr och läkarbesök. Inte ens en vecka efter operationen. Det var en pina att sätta en nyopererad son med ett ca 30 cm långt sår på ryggen för att åka in. Vi bad om att det inte skulle bli så igen. Vilken vuxen hade liksom gått med på det??? Förmodligen ingen.

Men: nu har det hänt igen. I torsdags damp brev ner kallelser till onkologmittsgningen. Japp. Återigen samma. Operation onsdag. Besök på måndag. Förra gången fick vi åka hem på söndagen. Och tillbaka på måndagen. Finns ju en stor chans att det samma upprepas igen. Hur kan detta ske igen?! Exakt samma!!! Vad är detta för barnperspektiv ich var är det där med sammanhållen journalföring för att på bästa sätt underlätta för patienter?! 

Ja, ingen ide att bli upprörd, utan börjar med ett samtal så får vi se vad som händer.

Hur som, det ska bli bra att träffa läkaren igen då det uppenbart inte står så bra till med ryggen.



Simiaden-final

Åh vad kul det är! Denna helg har vi återigen fått uppleva fantastiskt fina simningar av vår dotter! Pers på 25 fj, 50 ry och 100 me! Skulle oxå vilja persa fyra sekunder på två veckor! Två fina 7:e placeringar som bäst och en supernöjd tjej. Vilket är det viktigaste! Tyvärr blev det en megastor kallsup på 50 fr i starten. Men starkt att lägga det bakom sig och ta nya tag.


Hon är inte så stor... Hon till höger, även hon 05:a men nästan en halvmeter längre. Längden har alltså ingen betydelse 😉!

Så klart blev det en god middag, hotellövernattning, bad även där och en massa mys!





Hotellsängarna måste alltid invigas med lite hopp!

I pausen på söndagen begav vi oss till Tom Tits. Utforskande för barnen med en massa spännande experiment.



❤️tack för en kanonhelg❤️

Bra träningsdag

En fantastisk träningsdag av både uthållighet, styrks och snabbhet. Så kan det bli när det visar sig att sonen njuter på polismuseet! Lägg till lite möten på jobbet först så är dagen full! Plus tid med barnen👍. 

Efter i stort sett 7000 meter simning på 1.45 blev det middag i form av god lasagne. Skjutsade Moa till träningen, supersnabb storhandling och insåg att det var 40 min kvar av hennes träning. Passade på att köra trappa, 10 gånger upp och 10 gånger ner. Hungrig som jag vet inte vad suktade jag efter mina äpplen passet igenom.

Himla tur att träningskläderna åkte på innan jag stack hemifrån😉!

Men, det gick så lätt. Både simning och löpning. Från att förra veckan ha haft enorm ryggsmärta till detta... Antar att jag behövde vila.

Idag blir det bara hemmamys med lillkotten. Han är trött idag. Men som vanligt full av kärlek och kramar. Även hunnit bli överöst med pussar! Ganska bra start på denna dag alltså!

❤️❤️❤️

Att leva med glädje och oro

Vi, liksom många andra, lever i ständig närvaro av en skitsjukdom. Det är inte bara den som är sjuk som drabbas. Alla runt omkring påverkas på ett eller annat sätt. En del väljer att själva ta avstånd. Slutar att höra av sig, slutar att vara en del av vårt nätverk. Andra står kvar, frågar hur det är och nöjer sig med svar som "bra tack, själv då". Andra kommer närmare än vad de tidigare var. En del vågar möta vår blick, ibland plågad, ibland inte, vågar fråga, stå kvar hur obehagligt svaret än är. Sedan finns det de som vi aldrig skulle mött om det inte vore för den situation vi befinner oss i och som vi direkt kommer väldigt nära. Någonstans ska vi möta alla dessa människor, känna in och känna av, vad vill de veta, vad orkar de veta, vad kan jag säga... Flest är de dom för längesedan försvunnit. Få är de som verkligen vet hur vi tänker och känner... De är väldigt få. 

Nu menar jag inte att folk bara tar avstånd från oss, jag tror att även vi tar avstånd. Avstånd tar vi från de som tar vår energi. Som inte förstår och som vi måste slösa den energi på som vi måste ha till annat.  Att finnas till för folk runt omkring har jag alltid gjort, nu finns jag till för dem som oxå ger energi tillbaka. Oavsett vad det gäller. Men att trösta andra för hur vår situation ser ut, ja... Den energin behöver vi nog främst till att hålla oss själva flytande. Att sitta med ett gäng kompisar prioriteras inte före familjetid. Visst kan det vara skönt ibland. Men på något sätt är det alltid på bekostnad av vår tid tillsammans. Alltså inte lika självklart längre. Sitter man där finns tankarna alltid med att man behövs någon annanstans. Kanske inte just för den som är sjuk, men kanske för ett syskon, sambo, man eller sig själv. Hela tiden dealar man med sig själv. Vad är tillåtet?! Det alla säger; äta, sova och motionera kommer man långt med. Och ja, det är sant. Att prioritera. Nu är detta min åsikt, och det kan likväl vara så att ngn mår ypperligt bra av att släppa loss och bara låta ansvaret vila på ngn annan. Men vi vet hur snabbt det kan svänga. En pigg liten människa som lämnas bort kan snabbt bli sjuk. Detta gäller så klart alla, men skillnaden är att vi ständigt lever med mer påtagliga risker. Och vi vet aldrig hur den vidriga tumören behagar leva sitt liv. Vi fortsätter våra tre-månaderscykler. Mitt andningshål är jobb och träning. Alltid är jag 100% närvarande för mitt barn, men då jag är på jobbet fokuserar jag på det. Tills någon påtalar något annat. Skulle han inte må bra en morgon, nä, då är han viktigare än jobbet.

Livet får en annan mening. En bra mening. Mycket gott har kommit oss till insikt senaste året. Jag menar inte att cancer är bra. Aldrig. Men det har fått mig att ta tillvara på mycket. Att inte gräva ner mig. Tänka positivt. Våga känna vag jag vill, vad vi behöver, vad som tillför utan att ta av mig själv. Att definitivt inte slösa energi på småsaker som tex skilda åsikter eller osämja. Varför liksom?! Alla är vi människor med olika saker i bagaget som rustar oss inför olika händelser. Ta tag i det, och låt det sedan vara. Älta inte, ta tillvara på tiden. Rätt som det är kan det vara för sent.

Som förälder till ett cancersjukt barn är det mycket du ska agera som. Läser just nu Ola Rungdahls bok Att stå bredvid cancer. Känner igen allt. Precis allt. Och tycker att han sammanfattade det bra;

Så är det. Nu har jag arbetat min sista dag på ett tag (med undantag för några möten). Allt klart. Känns skönt att nu bara fokusera på det som ska göras. Sedan hoppas vi att vi tar oss igenom detta lika väl som sist. Och det finns ju inget annat alternativ, för så måste det bli!

Alla små saker i vardagen uppskattar jag på ett annat sätt än tidigare. Tänk bara att få mötas av ett litet ansikte med tindrande ögon, full av förväntan vad dagen ska bjuda på... Livet är en gåva, ta vara på det. Lev här och nu. Lägg inte energi på småsaker. ❤️



En underbar dag mitt i allt...


Efter en tidig morgon med en rad av läkarbesök, provtagningar och kontroller fick vi tid att njuta i solen innan det är dags för olika röntgenundersökningar. Vi begav oss ut på en promenad till hagaparken för ett besök på fjärilshuset, lunch och kaffe i solen, och bäst av allt en supermysig stund med världens bästa kille. Att verkligen få njuta, skjuta bort alla tankar och sjukhusbesök och bara vara här och nu! Underbart mitt i allt. 

Redan nu vet vi att operationen tidigareläggs till 6/5, ev redan imorgon eller fredag beroende på vad röntgen visar. Enligt läkaren märker han att Hugo har ont, fast att han som vanligt inte säger något. ❤️ Reflexer något sämre än förra veckan. Åh, låt stagen sitta där de ska...

Fortsätter njuta av solens värme ett tag till innan vi beger oss in i sjukhusets svala lokaler igen. Nu på lekterapins utegård och med varsin innebandyklubba i handen!

Inte helt 100...

Nej. Här är det nog inte riktigt 100 nu.

Besöket vid ALB i torsdags gick bra, som förväntat. Orken tryter men det visste vi ju redan. Helt otrolig rent motoriskt sett. Mot alla odds. Känsel och att stå på höger ben, nja, inte så bra. Men i alla fall ok. Uttröttbar vilket verkligen märktes denna gång. Jag fick bära Hugo till bilen efter det 45 minuter långa besöket. 

Ryggen, ja. Sjukgymnasten beordrade oss att ringa Huddinge och ortopedläkaren eftersom det skilde ca tre-fyra cm på skulderbladens nivå. Sagt och gjort det gjorde vi under fredagen. Fick då reda på att operationen var inom kort och att det enda som de väntade på var tid för inskrivning och skiktröntgen. 

I fredagskväll gjorde vi dock en ny upptäckt:


Ryggen ser inte riktigt ok ut... Upptill svullet och det ser it som något sticker ut. Nedtill ser det bara superkonstigt ut. Hugo har blivit tröttare och tröttare. Vill inte bada, cykla, springa, gå eller något. Igår valde han självmant att åka rullstol bara här ute vid oss. Detta leder ju så klart till fler samtal... Operation som det ser ut nu 13 maj, inskrivning skulle ske under nästa vecka. Efter bara ett tag ringde den lediga läkaren upp... Fatta, på sin fritid! Han lät onekligen bekymrad efter min beskrivning. Dock inte överraskad. Efter bara tio minuter så har vi en helt ny plan. Akuttid tidigt imorgon, läkarbesök, inskrivning inför operation, narkosbrdömning och två röntgen. Imorgon. Utifrån vad som kommer fram imorgon då får vi se hur operationen kommer göras och när. Jag hoppas ju på att det datum vi fått kvarstår. Skulle vara skönt rent jobbmässigt så att jag hinner få klart allt. Men så klart så är det Hugos bästa som går först. Åh. Låt stagen sitta där de ska!!!

ALB på agendan

Idag styr vi åter mot Astrid Lindgrens barnsjukhus för neurologiska kontroller samt fysioterapeutisk bedömning. Synd att det just var idag då jag gärna hade varit med på ett efterlängtat återseende på jobbet.

Apropå jobb. Är aningen överbelamrad med jobb och känner mig lite stressad då jag har en rad saker som, enligt mig, måste vara klart innan Hugo opereras. Vilket egentligen kan bli när som helst nu. Hoppas på lite framförhållning samt att jag får lite arbetsro i det jag gör nu så det kan bli klart. Skulle kännas bra det.

Mina tankar söker sig till förra operationen. Som skulle vara liten men som slutade med att stagen fick tas ut och allt göras om då tumören varit så elak att den skjutit undan dem. Varje dag tycker jag mig se en förändring på Hugos rygg. Om än liten, men den finns där. Skulderbladen sitter återigen inte i linje. Det ser oroväckande konstigt ut både mitt på ryggen men framförallt uppe i nacken. Det ser ut som att stagen liksom sticker ut. Men han har inte ont, och det är skönt.


För ca 1 1/2 månad sedan. Rakt och fint.


Och en bild i detta nu. Nacken ser liksom tjock ut med en buckla uppe. Ibland vid vissa rörelser ser det ut som en penna som sticker upp. Och skulderbladen är ju lite asymmetriska igen.



Och så här fint har det varit... Det sista jag vill nu är att det måste göras om igen. Tror liksom inte att det finns så mycket kvar att skruva i. Då är steloperation enda alternativet och det medför en rad andra saker. Ryggen slutar växa, organen får inte plats vilket innebär att bröstkorgen måste göras om, benförlängning etc. Så låt dem sitta och operationen får stanna vid enbart en förlängning av stagen.

Nu kör vi👊

Läckande bassäng gav 15 km i skogen!

Imorse blev det en liten runda, 4,5 km, och en helt underbar start på dagen. Innan alla vaknat fick jag uppleva sol, fågelkvitter, stillhet, tankar, och en perfekt start, redo att väcka mina små hjärtan med en brakfrukost innan dagis och skola. Ok, det var typ bara jag som åt medan de små mest petade i maten.




Eftersom onsdag betyder simträning med mastersgänget var jag taggad för ett armpass. Hmmm, läckande bassäng innebär ingen simning. Istället blev det ett 15 km långt löppass på lätta ben. Underbart! 

Innan dess körde vi även idag soffmaraton. Nästan så jag efter denna jobbdag kände för att inta Hugos position...

❤️❤️❤️

❤️

Kan ni tänka er in i känslan av att ens barn lär sig cykla?! Det är en ganska speciell känsla! Stolthet, lite frigörelse, glädje, och att även få se detta i barnet; jag kan!

Mot alla odds har vår kille nu lärt sig starta, trampa iväg, styra, svänga, hålla balansen och stanna! Precis rakt emot vad alla läkare sagt. Han kan!!! Att se den där kämpaglöden han har i allt han verkligen vill göra är fantastisk. Precis samma vilja, bestämdhet och stolthet som när han skulle vara med i luciatåget utan rullstol!

Sedan att han inte alltid hinner stanna och svänga är en annan sak! Och hans ord med tårar i ögonen; hjälp mig upp, jag måste träna mera... Får mug att bubbla av glädje!

Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0