Dags för en uppdatering...
Det var inte igår det var någon större aktivitet här inne... så nu är det väl på tiden att en uppdatering sker.
Frånvaron har många orsaker, främst att tiden tillbringats med annat. Familj, logistik, jobb och allt annat som man gör. Ingen ursäkt men prioriteringen har fokuserats på annat.
Själv har jag återupptagit träningen sakta men säkert. En trasig axel, en labrumsskada där det läckt ut ledvätska som lagt sig som en kapsel satte stopp för SM, nm, och EM. Tråkigt efte en försäsong där styrkan och kraften fanns samtidigt som kropp
och fart svarade på träningen. Tyvärr blev servett abrupt avbrott men tänker att jag kommer komma tillbaka ännu starkare efter en välbehövlig vila. Axeln gör fortfarande ont, men efter en punktering av kapsel är den i alla fall mer samarbetsvillig
än tidigare. Väntar på besked vad som ska göras nu efter senaste magnetröntgen.
I övrigt skulle jag vilja säga att Hugo mår bra. Det kan jag inte. Efter en sommar där han själv har kunnat fördela sin tid efter vad han orkar tyckte vi att han var pigg. Som vi nästan alltid tycker. Men det är under lov och semestrar svårt
att veta hur han egentligen mår eftersom allt i sakta mak rullar på. När skolan startar och vardagen blir mer hektiskt kommer oxå trötthet.
Kanske naturligt att han ändå varit så pass bra eftersom kroppen under en längre tid inte utsatts för nya ingrepp i form av operation. De beslutade att inte föra fler ingrep för förlängning av stagen. Det har inte givit resultat och stagen har inte förlängts
utan bara krökts då tumör och skelett tar emot. Det innebär en för stor risk att göra ingrepp som inte ger något varför de avvaktar och följer upp med kontroller. Samtidigt som det är skönt att skona hans lilla kropp från operationer och få tid till
återhämtning gör det mig fruktansvärt rädd för hur hans rygg och kropp mår. Han kommer behöva göra en stor operation. När, var och hur är det ingen som vet idag. Han växer heller inte i området där stagen sitter, dvs i stort sett i hela ryggen.
Men som sagt, han följs av läkare och vi måste någonstans lite på läkarvården. De skulle inte ta några beslut utan att tänka på hans bästa.
Tumören hålls även den under uppsikt liksom övriga besvär.
När vi tänker tillbaka på sommaren så har den präglats av infektioner. Upprepade gång på gång. Det börjar med feber, trötthet, muskelvärk, huvudvärk, en kropp som inte bär och virusliknande symptom. Förloppet är som en virusinfektion. Bara att det återkommer
hela tiden. De senaste gångerna har det blivit värre och värre. Han mår däremellan bra i en vecka tio dagar, innan det sätter igång igen. Senaste gångerna har det eskalerat till att han får superont i halsen, kaskadkräkningar så fort han ställer sig
upp till följd av kraftig huvudvärk i bakhuvudet. Kroppen när honom inte och han är blev och saknar aptit. Inom loppet av åtta veckor är det nu fjärde gången. Ännu en ny sort antibiotika som för visso gör honom bättre för stunden. För att sedan bli
dålig igen.
Med hans grundsjukdom, hjärntumör i centrala nervsystemet, tillika cancer, gör det att oron etsat sig fast. Läkaren på akuten bad oss nu ta kontakt med hans ansvariga läkare då han ideligen insjuknat igen. Såklart måste hans immunförsvar utreds liksom
att hans kropp är i dåligt skick. På vilket sätt de väljer att göra vet jag inte idag. Jag överlåter det till dem. Hoppas på att cancern inte spridit sig, att det bara är infektioner utan samband med cancern. Att de hittar ett sätt som gör att han
får må bra. Att han inte blir sjuk så fort han gör minsta ansträngning. Att kroppen får bli stark och att han får vara barn utan fler bekymmer än vad det redan är. Att det vi planerar bli av, och inte slutar med sjukhusbesök.
Men än så länge så lever vi livet så gott det går, med jobb och aktiviteter, allt noga planerat för att det ska fungera så bra som möjligt. Att se glädjen hos sina barn när de får göra det de tycker om är oslagbar. Jag kommer alltid prioritera det framför
mina egna behov. Mina behov skapat jag utrymme för när tillfälle ges. Dygnet har 24 timmar, oavsett vad man vill. De 24 timmarna ska fyllas med det som ger mening, just nu är meningen för mig att få se och dela glädje med mina barn. Det kommer det
alltid vara. Under en begränsad tid vill de att vi är med, och då tänker jag vara det. Oavsett vad det är kommer jag finnas där!
Alltid vid er sida ❤️
Masters-SM över för denna gång
7 starter, 7 guld. 4 individuellt och 3 lagkapper, varav ett svenskt rekord i lag!
Vilken tokrolig helg jag haft med underbara simmarvänner! Helt galet att åka bort och släppa allt. Men så klart lika underbart att komma hem igen. Tillbaka till vardagen kastas man raskt in i en salig blandning av jobb och sjukhusbesök.
Med tanke på att jag drabbades av både halsfluss och lunginflammation veckan före tävling är jag nöjd med att jag ens kunde vara med. Från att ha ett mål med svenska rekord blev det nu till att vinna varje gren. Ett mål som höll sig. Vann alla frisimsdistanser
i min klass, så väl den otippade sprintdistansen som den mer tippade långdistansen.
Nu väntar lite återhämtning i form av blandad träning för att sedan gå över i den hårda och gnetiga fasen, den jag gillar bäst! Sedan några små tävlingar innan SM stundar i mars igen. Då jäklar ska jag inte vara sjuk och tävla med kroppen full av penicillin.
Lets go harder!
Yoggidröm
Jag har fått äran att buzza Yoggi dröm från arla! Självklart valde jag jordgubb, len och frisk smak, perfekt att fånga kvar drömmen även i morgonstund👌🏻
Godmorgon
Bra frukostar kickar igång mornarna när vi är hemma!
Grön smoothie med kiwi, äpple, avokade och banan.
Gul smoothie med mango, apelsin, citron och banan.
👌🏻👍🏻
Det blev ingen resa till USA
Den senaste veckan har sett ut så här:
Ja alltså sjukhusbesök. Hela veckan lång. Vi fick åka in akut förra måndagen, alltså för exakt en vecka sedan idag pga smärta i nedre delen av buken. Sedan fick vi reda på en rad omständigheter som jag medvetet väljer att inte publicera här då jag
inte vill hänga ut Hugo. Nätterna tillbringades på en stål- eller träpall bredvid hans sida. En stor eloge till personal på hemmasjukhuset. Kompetenta och så duktiga! Tyvärr, eller såklart både på gott och ont, blev vi inskickade till Karolinska då
det ansågs bråttom och här hemma handhar de helst inte barn på detta sätt. De remitterar vidare. Så med en remiss trodde vi att det kanske skulle få hyfsat fort... efter sex timmar i väntrummet hade det inte hänt någonting. Ingen av oss hade
ätit sedan sju på morgonen, nu var klockan halv elva på kvällen. Hugo var som vanligt tapper och enastående med alla undersökningar och den långa väntan. Vid tre på morgonen kunde vi bege oss hemåt i väntan på svar på allt.
Fortfarande vet de inte vad det är som orsakat smärtan i symfysen, området vid blygdbenen och dess muskulatur runt om som gör att testiklar etc inte hålls på plats. Är det komplikationer från operationen? Är det tumören? Den sitter i ett område där denna
region påverkas med nerver etc ifrån. Är det något helt annat? Ingen tycks veta.
När onkologen ringde åkte hjärtat nästan ur kroppen. Har det spridit sig? Tumörtillväxt? Allt måste ju uteslutas innan de kan säga något.
När flyget mot new york avgick satt jag på sjukhuset med en nedsövd Hugo. Surt. Och ett otröstligt barn när det gick upp för honom att resan inte kommer bli av.
En personlig hälsning från Henrik Lundqvist via fb gjorde susen, klart vi ska träffas, när Hugo mår bra och resan är ombokad. Den blir av, bara inte just nu, bara vid ett annat tillfälle.
Så ja, senaste veckan har väl inte direkt varit så som den skulle. Samråd mellan läkare idag vad jag förstår. Så får vi se sedan.
Älskade underbara lilla skrutt, när får du lugn runt omkring dig? En vanlig vardag som de flesta andra får ha?!
Morgonvitaminer
Skriv inläggstext
Höstrusk kräver en boost av vitaminer. Vad är bättre än naturliga i form av en rykande färsk smoothie?!
Godmorgon!
På bättringsvägen
Hugo har piggat på sig! Han ör pigg och glad även om orken tryter ganska snabbt. Han har fått sitt glada humör tillbaka vilket är superskönt.
Imorgon väntar en heldag med sjukhusbesök. Vu åker i ottan ich kommer förmodligen hem väldigt sent. Jag hoppas att allt ser fint ut, att såret läker som det ska ich utan problem.
Skydden som han överraskades med av AIK:s lagkapten Christian Sandberg är på dygnet runt. Vilken kille den där Christian! Helt makalöst att han tar sig tid att hälsa på Hugo på sjukhuset och dessutom ha med sig bästa presenten.
Vi har hunnit med att göra ett hockeyrum här hemma. Lite ny färg på väggarna så blev det som Hugo ville ha det. Lite saker som ska upp sedan kommer ett smakprov.
Och apropå hockey och AIK så om Hugo orkar kommer han att få träffa sin polare även imorgon! Gör som AIK, hjälp till att stötta barncancerfonden, kämpa lite hårdare!
Precompetition
Dem veckor kvar till SM. De tyngst förberedelserna är snart gjorda. Nästa vecka börjar träningen lätta något, för det inte sagt att den blir lättare snarare mer krävande men inte slitande och långa liksom tunga pass. Nu ska farten komma liksom styrkan omsättas och bli mer explosiv. Senaste veckorna har präglats av hårda pass där kroppen känts tung men ändå bevisat att den klarar ligga bra tidsmässigt på de sträckor jag kör.
Igår var jag så trött att kroppen skrek. Huvudserien var
2(3(4x100 f4 + 100 f3) st 1.30 med målet att ligga på högst 1.10. Måste säga att det funkade. Även om sista metrarna verkligen gjorde ont i såväl kropp som knopp. Efter ett sådant pass brukar det kännas bra. Men det gjorde inte det. Möjligtvis att jag var nöjd att inte ha gett upp utan verkligen krigat igenom. Kroppen var såååå trött. Krafterna var helt slut att det tom var motigt att ta sig hem. Efter mat och typ tre timmar senare kom belöningen. Känslan av att kropp och huvud damspelare och jag var så nöjd!
Därtill hade ett styrkepass körts på morgonen, även det ganska tungt,
Återigen står jag här redo för Morgonfys! Och senare ladda för ett pass i vattnet. Typ återhämtning i form av teknik och sprint! Yes, det blir lite av ett träningsläger när man är hemma om dagarna. Nästa vecka kommer trännngen som sagt skärpas till inte vara lika slitsam. Jag vill gitta formen så som den var inför nm!
Uppdatering
Ja gott folk, kanske är det dags för en uppdatering?! Tiden har ägnats åt annat, men håller helt klart med om att det är dags för en uppdatering. Så varning kan väl bli för ett långt inlägg då!
Vi är hemma, och Hugo har klarat av ännu en operation efter lite trubbel på vägen. Som de flesta, i alla fall vänner och bekanta, vet så ställdes den planerade operationen in. Fjärde gången. Helt galet och helt obegripligt att detta händer gång på gång i Sverige. Ett land som lever i välfärd men där man kan tycka att pengar läggs på fel saker. Ingen förvarning om detta alls, två timmar efter att operationen skulle starta får vi beskedet av en frustrerad läkare som berättar att ett helt team stått redo och väntat på Hugo under en längre tid, redan innan utsatt tid. Men sedan tog det stopp. Anledning: personalbrist. Inte lätt för ett barn på sju år att greppa, att återigen utsättas för alla dessa förberedelser och mentalt ställa in sig på att opereras. Inte heller för oss som föräldrar när det gäller rent mentalt, jobb, barnvakt, planering av allt runt omkring och samtidigt ta and om ett barn som kraschar rent mentalt. Men man tar sig igenom det också, för att man måste. För att det inte finns något annat val. Men där och då föll vi båda ganska djupt. Marken rycktes undan och det var lite av ett dejavu. Väskorna packades ihop och vi fick åka hem.
Sjukhuset vittnar om tomma obegagnat rum, personal som går på knäna och läkare som inte kan och får göra sitt jobb samtidigt som ca 800 barn står i kl, i kö för att få den vård de behöver för att må så bra sim möjligt. Detta fick mig att reagera. Så här kan det inte få vara, det kan inte få gå till så här. Så mycket missar som begås som inte läkare är ansvariga för utan de som styr, som förmodligen inte känner till hur barn ich familjer drabbas rent fysiskt och psykiskt. Detta sparar inte pengar på något sätt, skulle snarare säga att det kostar pengar, väldigt mycket pengar. Läkare som står sysslolösa, patienter som tar upp vårdplatser i onödan, alla besök innan, socioekonomiska effekter, arbetsgivare och försäkringskassan, bensin och miljöutsläpp alldeles i onödan... listan kan göras lång.
Detta resulterade i att vi kontaktade vården, ansvariga, landstingsrådet men inte minst skrev ett öppet brev till statsministern. Så klart fullt medvetna om hur och vem som handhar vårdpolitiken. Men i slutändan så är det statsministern som är ansvarig och kan påverka. Brevet skrevs inte på grund av frustration, inte eller för att klaga eller utifrån Hugos behov. Detvsjrevs för att få upp ögonen för hur vården faktiskt ser ut och hur det fungerar för så otroligt många barn. Brevet blev uppmärksammat av såväl press som av politiker. Även ansvariga inom sjukhuset har hort av sig där personliga samtal ägt rum. Emellanåt mycket bra samtal, men även en massa dravel och bortförklaringar jag inte köper eftersom jag vet hur det fungerar och är väl insatt i det som händer. Som de sa, det finns mycket de kan förbättra vilket jag håller med om, frågan är bara när och hur då vi gick igenom exakt samma saker för ett och ett halvt år sedan och sedan dess har det inte skett ett skit, snarare har det blivit värre. Seriöst, lägg pengar på det som är viktigt. Se till att sjukvården fungerar för de som är i behov av den. Det handlar absolut inte om att göra Hugo till en mediefigur, det är det sista vi vill, men vi vill inte att andra barn ich familjer ska gå igenom samma saker.
Hur som hem for vi ganska omtumlade. Svårt att mentalt ställa om sig från att ena dagen vabba i sex veckor framåt och i nästa vara tillbaka på jobbet. Mötas av frågor, boka om igen så att jobbet ska fungera men ändå hela tiden hani åtanke att snart kommer en ny operation som såklart måste vara med i planeringen. Men tills dess ska allt fungera...
Sagt och gjort, så blev det. Precis när man fått ordning på kalender ich möten så dimper kallelsen ner. Boka av, boka om och boka på igen. Nu med oro om operationen blir av. Vågar inte ändra och planera innan man vet med säkerhet, dvs efter att operationen är gjord. Därtill hör ju oxå att förbereda Hugo på ett bra sätt och tackla alla de frågor han har.
Ny tid kom, inte lägligt, men det är det ju aldrig.
Operationen innebar stor omplanering av olika saker, jobb, resor, händelser osv. Mest surt rent egoistiskt var att jag inte lundensiska och simma Nordiska mästerskapen. En tävling som jag tränat hårt inför och verkligen sett fram emot. Men alltid barnen först. Jag fick helt enkelt följa tävlingen via nätet och tänka att träningen ändå inte varit förgäves, SM kommer ju med rasande fart i november.
Den kramen, en bild säger mer än tusen ord. Avskedskramen innan pappa åker hem.
Dagen grydde och vi väcktes redan halv sex för ännu en dusch och skrubb av kroppen i minsta detalj.
Ner på operation och in i den jättelika salen. Fick stanna tills Hugo somnade och de sista ord jag hörde var "mamma jag är rädd. Mamma jag älskar dig". Hur ont i hjärtat det än gör och hur mycket tårarna vill spruta är det bara att bita ihop. Inte visa något bara vara lugn och stanna kvar tills han sover gott. Sedan infinner sig känslan att vilja rymma, springa med mitt barn i famnen ich inte låta honom vila i deras händer. Detta gör man såklart inte, full tilltro till läkarna, men en känsla jag aldrig kommer vänja mig vid.
Operationen i sig gick bra. Men det var mycket svårt och trögt att förlänga stagen. Ena sidan Max 8 mm och den andra Max 5 mm. Inte i närheten av vad de vill. De fick använda maximal kraft och tror inte att det får att förlänga mer. Tyvärr. Något tar emot. Kan vara skelett som vuxit in i stagen, tumör som tar emot eller något annat tokigt. Vad det är måste utredas genom olika undersökningar. Först därefter kan de börja fundera på hyr de ska gå vidare, på vad och hur de ska göra. Först måste hanmåterhåmta sig från denna operation, sedan får vi se. Faktum är ju iofs att det inte låter bra, inte alls. Hela vill de förlänga stagen tills han vuxit klart och det är ju några år kvar för en sjuåring... ja vi får helt enkelt avvakta och se.
Skriv inläggstext
Hugo hade mycket ont efter operationen, tig ganska lång tid innan han kunde röra sig överhuvudtaget, att sitta och stå var smärtsamt. Ny har det vänt, en dryg vecka efter operationen kan han sitta, stå och gå, även om han blir trött. Men det går framåt och jag tycker att han är relativt pigg. Kanske rent av försöka oss på att ta oss utanför dörren idag.
Innan operationen tog vi en tur till skogen och lekte lite! Urmysigt, och uppskattat av båda barnen.
Ser tillbaka på stockholm triathlon, ett grymt roligt lopp där benet drabbades av kramp Pål öppningen, men jag kom
I mål och ser det som ett bra träningspass som jag är nöjd med! Först upp ut vattnet, vilket var målet, cyklade åtta mun snabbare än sist och sprang på ungefär samma tid och då med fyra stretchstopp... så det kan garanterat bli bättre.
Hösten har bjudit på fint väder, perfekt för träning utomhus!
Liksom skitväder. Men enligt mig är det lika underbart att springa i spöregn som i sol. Helt underbart att ge sig ut, bli blöt och sedan komma in trött glad och lagom kall för att värma sig!
Såväl styrka som simning har det blivit. Många bra pass på tider som ges och inte stör familjelivet.
Älskar när kroppen svarar som den ska och är så tacksam för att ha en stark kropp som hjälper mig igenom vardagen!
Såklart har vi plockat blåbär, fick äran att njuta av en stund med min stora underbara dotter! Hur mysigt är det inte att sedan baka med det man själv plockat och avnjuta en fika?!
En helt vanlig lördagsmorgon innan de flesta ens vaknat; trappor, simning och cykling!
Hunnit mysa i uterummet 💕
Och sp klart har jag två underbara små barn! En hockeyfantast som varit i Göteborg och träffat Joel Lundqvist i Frölunda, och som snart ska få åka till USA och New York och träffa Henrik Lundqvist.
Sedan min lilla simmare som är underbar på alla vis men som slängt baddräkten på hyllan ett tag.
Själv simmade jag min första tävling på 10 Km öppet vatten i somras vilket firades med en seger och sedan ett träningsläger på Mallis!
Jag är mer än redo för att tävla snart!
Oro som växer
Tiden rinner på, veckorna med uteblivna kallelser går. Veckor som ökar vår oro genom att nu dagligen bli påmind om symptom vi minns från Hugos tid innan tumören upptäcktes.
Snubblar på plan mark, vilket visar sig då vi pratar med honom har pågått en tid utan vår vetskap. Tycker att jorden snurrar likt en karusell. Kommer och säger att det återigen känns som att han håller på att snubbla då han går. För att först bara höra detta då och då, till att nu flera gånger om dagen se oron i hans egna ögon då han berättar.
Att ta emot samtal från skolan där de har en otröstlig Hugo som är orolig för sin egen framtid. Om han kommer komma till skolan vid skolstart, om han hunner dö dess förinnan. Vad tankarna bottnar i vet jag inte. Är det så att han känner att det händer saker i kroppen som han inte är van vid?! Är det förändringen ii och med sommarlov etc? Medvetenhet? Konsekvenstänk?
Jag vet inte. Men jag vet att oron som tidigare gnagt i mig nu tagit över helt. Jag orkar inte längre se och höra alla dessa "små" symptom som tillsammans utgör ett så påtagligt tillstånd till det sämre.
Jag minns den dag för drygt tre år sedan då vi satt i bilen och jag första gången hörde hans ord om arts ET kändes som att vi var på gröna lind och åkte karusell. Det pågick fram till operationen, blev ett vanligt inslag i vardagen, tillsammans med att han snubblade och gick in i saker. Ja, jag känner liksom igen det. Det ökar, kommer mer frekvent. Det gör mig livrädd. Jag vill inte tillbaka till den tiden. Jag vill inte. Oron får magen att vändas ut och in, tårarna att bränna och världen att rämna.
Men däremellan är han pigg. Glad. Som vanligt.
Precis som det var då.
Nu behöver det ju inte vara någon fara, kanske bara trötthet, smärta osv som påverkar. Jag hoppas det. Jag lever på hoppet. Har kontaktat läkaren igen. Både vill och inte vill att han hör av sig. Tills dess lever jag på hoppet. Hoppet om att symptomen bara är tillfällig inbillning, att de ska försvinna och att nya inte dyker upp.
Skolavslutning i all sin ära
Skriv inläggstext
Hugos första och Moas sjätte! Nu väntar ett långt, välförtjänt och härligt sommarlov som vi hoppas få bli fyllt av sol, värme, bad och tid tillsammans!
Tack ni som kom och gjorde barnens dag till att bli precis så som de ville!
Solen tittade fram lagom tills vi höghg in på både smörgåstårta och chokladmoussetårta!
Totalt sammanbrott
Och så kom kvällen. En kväll som från början, precis som alla andra.
Men helt plötsligt så bröt Hugo ihop. Jag har aldrig sett honom så ledsen, så nedbruten, så orolig, så skör, så förtvivlad, så rädd, så ångestfylld.
Under skoldagen skulle de kryssa i en ruta om det var något de undrade över inför skolstarten i ettan. Och såklart Hugo undrar över saker. Det han undrar över är hur det ska bli med cancern, med tumören, om han får börja ettan, om han kommer dö, om det finns något att göra för att få bort tumören. Och varför ingen gör något.
Min skatt. En del av mitt allt. Så klart att han undrar. Det gör vi med. Frågor som kräver svar som ingen kan ge. Tårarna forsade och vaggade tillslut in honom i en slags dröm. Men de fanns kvar i morse. Och även när han kom hem.
Klart han känner att ingen gör något, att ingen tar honom på allvar, att det är så här det ska kännas och vara. Det har gått sex veckor, sex veckor imorgon, sedan vi pratade med onkologläkaren. Hugos läkare, som känner honom utan och innan. Som lovade en akutröntgen... fast att hugo egentligen borde röntgats i maj oavsett... då jag ifrågasatte det blev det oväntade svaret att det var brist på personal... hmmmm, och med en liten människas liv i fokus... det är nio veckor sedan vi blev lovade en tid till bup-hjärntumörspecialisering, som fortfarande lyser med son frånvaro. Det är elva veckor sedan det upptäcktes att Hugos känsel har påverkats i bröstkorgen. Nu har den enligt Hugo själv försvunnit från båda sidorna, inte bara den ena. Det är över ett år sedan ögonpåverkan upptäcktes... som vi skulle avvakta med då det kanske var ett ticks som skulle försvinna efter några veckor. Det är kvar och har blivit värre.
Och hur tacklar och bemöter man en sjuåring, ihopkrupen som en liten fågelunge, otröstlig och orolig, med smärta dag ut och dag in? Med svar, svar som vi inte har. Med lugn i hopp om att vår egen oro inte hörs... hur bemöter man ett syskon som får bevittna, se och höra och som försöker komma med fina kloka råd och omtänksamma ord?
Va fan, det är bår lilla kotte det handlar om. En del och en viktig bit i vår familj! En bit vi vill ha kvar samtidigt som vi gör allt vi kan för att få något litet svar, men då sjukvården inte har ett enda svar att ge... eller ens en tid att erbjuda...
Long time, no see
Jag vet, det har gått snart tre månader sedan jag fick ned några bokstäver här. Viljan har funnits, men inte orken. I huvudet har jag komponerat ihop massvis av inlägg, som svar på mail, kommentarer och frågor kring hur det är med Hugo. Det finns så mycket att förmedla men oerhört svårt att i ord beskriva både oro och glädje, vånda och lättnad, tacksamhet men samtidigt också bitterhet.
Vi är enormt tacksamma att vi har denna krabat i våra liv. Som till alla barn en obegränsad kärlek, men till skillnad att vi vet att tiden är begränsad. Tacksamhet och glädje i att mötas av ett leende större än de flestas andra varje dag. Ögon som strålar av bus och livsvilja. Energi som utåt sett ser ut att vara oändlig. Sorg över att det är så det till synes är. Oro som plötsligt kommer över en när man minst anar det. Smärta, trötthet och en kropp som inte gör som hjärnan säger är svårt att hantera för en sjuåring som bara vill vara som alla andra. Att nästan dagligen mötas av frågor från Hugo själv om cancern kommer ta hans liv känns absurt. Att stå fast vid att läkarna gör allt för att han ska må bra känns som en parodi när vi nu väntat fem veckor på en akut magnetröntgen efter känselbortfall och kräkningar när ansträngningen blir för tuff. Att samtidigt få höra hans funderingar om att han inte tror läkarna kan göra mer för det gick ju inte för den och den eftersom de har lämnat oss... funderingar helt relevanta, men som inte borde finnas hos ett barn med livet framför sig. Det känns fel. Även fast jag inte vill, kan jag ibland inte låta bli att känna en viss bitterhet. Varför? Varför drabbas barn? Varför Hugo? Varför något barn överhuvudtaget? Varför vi som familj? Varför våra nära och köra? Varför finns inget enkelt botemedel eller varför kan cancer ens inträffa? Frågor som kräver svar, svar som idag inte finns. Barncancer är grymt. Det beror inte på mat och miljö, en ännu oförstörd kropp ska inte behöva utsättas för detta. Aldrig.
Men nu stor vi här.
Utan svar på frågor som kräver svar av en sjuåring. Svar vi inte kan ge. Svar läkarna inte kan ge. Som ingen kan ge.
Så hur mår denna varelse? Ingen aning, bra utåt, med diverse påverkan så som kräkningar, känselbortfall, ögonpåverkan, smärt och trötthet. I en salig kompott.
Han badar för att sedan vila. Om och om igen.
Skriv inläggstext
Hade en helt underbar vecka i i Egypten över påsklovet. Lata dagar med sol och bad.
gjorde en av de mest fantastiska utflykterna någonsin ❤️👌🏻🌴☀️.
Nu har våren bytts ut till någon form av en blandning mellan svensk sommar, utlandsvärme och höststormar. Enligt mig har varje väder sin charm. En löptur är alltid lika fascinerande oavsett väder. Njutbart att få uppleva naturen från alla sidor.
Självklart föredrar jag sol och värme särskilt vid poolen
Att få avnjuta en mangosmoothie till frukost en solig dag intill poolen är något av det bästa som finns.
Likväl att ge sig ut på en ganska sval löprunda en sen eftermiddag när vägrenen kantas av detta är inte heller helt fel.
att springa i regn, eller upp och ned för trappor tills orken tryter och frukosten är på väg att komma upp är ett tecken på att man tagit ut sig. Att nöjd med den lilla icke komfortabla "uppvärmningen" kasta sig i bassängen och plöja mer än bara ett par tusen meter är en dröm för ett trött huvud. Att kliva upp och njuta av vad dagen erbjuder, baka "vaniljhjärtskakor i långpanna" som avnjuts med kaffe är lördagsfeeling!
Att SM tyvärr blev en katastrof är en världslig sak och inget man kan göra så mycket åt. Var i grym form, kroppen kändes bra.
stod på startbryggan, redo för ett rekordlopp.
Dök i. Och pang. Från första armtaget var det en ren lidelse. Kroppen svarade inte. Det var bara... tungt... från start till mål.
Trots Att jag ledde från första till sista armtaget, var det en ren besvikelse.
I mål på 800 m, mer än 25 m före tvåan, möttes jag av en känsla jag helst velat vara utan. En tid som inte motsvarade mina förväntningar, en tid som jag veckan innan gjorde gjorde bra mycket bättre än. Nu blev det ett lopp, ett guld och sedan tävlingsförbud.
Efter loppet kom febern och halsont som ett brev på posten. Försökte ignorera och kurera. Simmade in två dagar efter inför 400 m frisim. Men blev skickad till tävlingsläkaren istället för att få sätta på mig tävlingsdräkten. Punkt. Där var SM över för denna gång. Att se sin bana tom och dessutom veta vad man är kapabel till var faktiskt ganska tufft. Besviken och ledsen gick luften ur. Men nu, två månader senare är jag än mer taggad på att få prestera i bassängen igen. Träningen har gått om möjligt ännu bättre. Hårda tuffa pass varvas med teknik och distans. Nu vill jag tävla igen!
Finns det ens ett slut?!
Oj, rubriken var väl kanske inte den bästa, klart det finns ett slut, ett slut vi inte vill ha. Då befinner vi oss hellre i att det aldrig tar slut, slut med oro, hopp, dalar, toppar, sjukhus, ilfart, provtagning, operationer, undersökningar osv... allt i en salig blandning.
Det som såg så bra ut blev inom loppet av ett par timmar riktigt jobbigt. Återigen blev det verkligen allting av ingenting... för att i samma veva bli ingenting av allting... tack för att Hugo har en fantastisk faster så blev det ett bra slut i alla fall.
Första veckan i skolan för Hugo kan summeras med glädje, trötthet och vedervärdig. Så glad att vara tillbaka i skolan med kompisar och frihet att få leka, inte bara med mamma... torsdagen var jobbig, total trötthet och smärta. Något bättre på fredag morgon. Fredag eftermiddag sa han själv att han trodde att stagen lossnat... ve och fasa. Vi tänkte att vi avvaktar, klart han är trött och mosig efter första veckan i skolan. På natten ökade smärtan och svullnaden var inte så kul på ryggen. Tidig morgon kunde han inte gå. Sjukhus och väntan. Pina och utsatthet. Under förbandet vittnade blåsor, blå-svart-lila svullnad i ett stort område att det inte stod rätt till. Febern kom snabbt.
Tack för att hans underbara läkare tog sig från Huddinge sjukhus till akuten på KS bara för att titta på Hugo. Ingen som inte är inne i sjukhusträsket och barncancer kan ana hur skönt det är att få träffa den som kan historien, som varit med på operationer, som känner Hugo, som kan han beteende och framför allt någon som Hugo känner, kan veta hur befriande det är att ett välbekant ansikte dyker upp. Prisa🙏🏻!
Efter många långa timmar kunde det ändå inte konstateras var infektionen sitter, troligtvis ytligt och inte inne under huden efter operation. Om stagen är loss vet vi inte heller. Först måste de se vd svullnaden kommer från. Troligtvis har han fått en jättekraftig infektion under förbandet samtidigt som risken är stor att stagen lossnat...
Är läget så så är det inte så kul. Ny operation som de inte vet om den ger resultat på grund av sargad rygg. Går det ens att fästa igen? Kanske bra ruckats lite, och då får det väl antagligen vara så tills det inte går längre.
Ja vi får se. I väntan på läkarbesök avnjuter vi ännu en sjukhusfika... skönt är att ryggen ser 'bra' ut rent infektionsmässigt. Blåsorna har torkat och färgen är lite mer normal om än röd. Svullnaden kring fästet är kvar, vi håller tummarna och hoppas på det bästa 🙏🏻
Tuffa träningspass
Ja som jag i tidigare inlägg skrev har det varit en vecka med ganska hårda pass, kanske inte så långa, men de har krävt fokus, pannben och styrka.
Två 40x50 race pace pass har avklarats. Det låter som en baggis, men att ligga på tävlingsfart i 2000 m , hålla varje 50:à på exakt tid kräver ork och framför allt pannben. Sist facilast jag inte en enda gång. Vilket alltså egentligen innebär att jag hade kunnat ta i mer, legat lite snabbare på alla. 2 ggr ska man faila. Mer innebär att man gått ut för hårt och måste sänka farten. Jag tror dock inte att jag hade varit kapabel till att simma så mycket snabbare och sedan hålla det. Det är en mördarserie. Denna vecka krymper vi det till 30x50, vilken lättnad!
Ett annat pass som såg hyfsat lätt ut på pappret var det inte... huvudserien var:
3(4x75 f3-5 - 100 bad - 2x50 f4 - 2x100 löst - 4x25 Max - 100 löst)
Överraskade mig själv med att simma 50:orna på 27 med start nedifrån och fenor!
Veckans sista hårda pass avverkades i fredags;
4(100-75-50-25 f5 +50 bad)
Detta är huvudserierna så Insim, teknik, arm, ben och avbad etc är sådant som tillkommer.
En fantastisk känsla närma hittar vattenläge, flyt, drag, känsla och tryck samtidigt. Den vill man bevara.
1 1/2 månad kvar till SM, spännande. Dessförinnan blir det DM, inga sträckor som jag egentligen inspireras av eller som jag brukar simma, bara 50:or och 100-ingar, men ser det som träning och framförallt sprintträning till lina annars långa distanser så som 400 och 800.
Godmorgon världen
Godmorgon!
Att vakna upp till strålande sol med min lilla prins, kan det finnas något bättre? De två stora borta hela helgen och jag och Hugo själva sedan igår morse. Igår startade vi dagen med en otroligt mysig frukost hos vänner, lek och sedan vidare för att hyra film och inhandla lördagsgodis. Hem och leka, träna, baka. Följt av ett supertrevligt besök av efterlängtad vän, tacos i soffan med Mellon på. Vi gick och lade oss samtidigt och tänk att få somna med minnet färskt på näthinnan av små härliga tankar och funderingar ❤️!
Inte för att jag sov så bra, pga smärta, men att ligga och lyssna på små lätta andetag och den fridfullhet ety barns sömn ger är ju bara för mysigt!
möttes av fätgdparakande tulpaner, vilken lyx, jag älskar tulpaner! Helt klart det bästa den här tiden på året.
Bestämde oss för att sätta en bulldeg för att senare mysa med nybakat bullar hos mormor och morfar. Ska senare lämna min lilla där för att kunna jobba hela dagen imorgon. Ikväll kommer de andra två hem, längtar ❤️. Förmodar att de haft en underbar helg i skidbacken!
Innan det bär av till mina föräldrar har jag slipat på styrkan igen
Det tar sig. Jag inser att jag är bra mycket starkare än i samma träningsperiod sist. Målet är egentligen inte att vara stark utan att ha en fungerande kropp som gör att jag sels orkar ta mig igenom vår vardag men även att bemästra och utöka min simkapacitet.
När smärtan sätter in
Det var bra längesedan jag skrev om mitt eget fysiska mående, det som från början fick mig att starta bloggen. Det var ett rum, ett ställe, att skriva av mig på när smärtan var som värst. Med tiden förändrad man. I och med att Hugo fick sin hjärntumör kom smärta att handla om något helt annat. Ändå, Berendsens sekund påminns jag i stort sett av smärta, härrörande från fibromyalgi. Den är vedervärdig. Men har liksom inte riktigt känts värd att nämna eller ens tänka på i den absurda situation vi nu befunnit oss i i tre år. Fibromyalgi är inte farligt. Men gör fruktansvärt ont. Ofta kan jag hålla den i schack med träningen. Utan träning skulle jag förmodligen inte ens kunna stå. Har jag ont tvingar jag mig många gånger ändå till träning, jag vet att det blir bättre med det. Kan känna känslan efter 15 minuter, hur kroppen mjuknar och smärtan gradvis försvinner. Nästan som ett rus som intar muskler och leder. Det kan många gånger täcka med 30 minuter på crosstrainern för att känna sig ok. 30 minuter är ingenting mot att få en hyfsat smärtfri dag. Och som får mig att orka göra saker, gå till jobbet, ta hand om mina barn etc.
Sista veckan har vädret slagit om rejält. Det har blivit kallt. Vilket så klart inte är särskilt gynnsamt för kropp och leder. Jag är gärna inte ute mer än nödvändigt. Nätterna har till och från varit outhärdliga. Men i relation till vad?! Med tanke på cancer är väl det mesta uthärdligt. Jag kan ju oxå lindra det genom träning. Kanske inte så lockande att dra på sig träningskläder då bara kläderna uppfattas som ett tryck mot kroppen och får smärtsystemet i obalans. Att snöra på sig skorna och trycka ifrån på underlaget när man knappt kan stå för att det värker är inte heller så frestande. Men vet ni vad; biter jag ihop 15-20 min kommer belöningen, ett välbehag och med smärtan uthärdligt. Inte borta, men mer diffus.
För mig ett enkelt val och jag anser mig inte ens ha rätten att klaga då det pågår andra smärtor och krämpor här hemma.
Effekten sitter i ca 12 timmar. Max. Men går som sagt att bekämpa genom att återigen göra kroppen varm inifrån. Bästa medicinen och mer hjälp än alla värktabletter i världen.
Dock är det en balansgång, att heller inte träna för hårt. Syrapassen tar knäcken på mina leder liksom muskler. Förruttna den normala tröttheten vid dessa typer av pass värker det så in i bomben. Jag brukar kunna härda ut ett pass i veckan, nu pratar jag om simning och den syra de passen ger. Fler än ett går typ inte. Kanske är det därför kroppen nu gör så fruktansvärt ont, jag har kört fyra mycket hårda simpass denna vecka. Inte så långa, snitt 4500-5000 m, men med inslag av Max och fart 5. Det tär. Och känns ju inte där och då, utan det kommer som ett brev på posten några timmar senare.
Men ändå, jag kan hantera smärtan idag, vet vad jag kan lindra med, vad jag behöver, men ibland gör det faktiskt sjukt jävla ont. Som nu. Och nätterna igenom. Igår var det en känsla av att bestiga berg bara av att behöva röra fingrarna. Jag insåg detta, skapade mig tid till att lägga ner 40 min på crosstrainern samt ett lättare gympass hemma. Som en helt ny människa och det räckte för att eftermiddagen och kvällen fram till halv tolv skulle bli ok.
Nu står jag här igen, på crosstrainern, med en bedövande smärta som sakta håller på att klinga av en aning. Snart redo för att sparka igång dagen på allvar. Ikväll blir det som tänkt ett simpass som torde gynna min kropp.
Mest av allt är det värme som hjälper. Det bästa är som jag redan skrivit värmen som kommer inifrån, som får blodet att pulsera och värmas upp. Annars kan jag ge tips om varma bubbelbad, bastu och såklart att befinna sig på varmare breddgrader. Smärtan försvinner nästan helt bara man kliver av planet (lite överdrivet) och kommer så snart man återvänder till kyla. Jag älskar värme, hela kroppen känns annorlunda inuti. Där behöver jag ingen träning för att må bra på det sättet. Sedan behövs såklart träning för att få känna en annan typ av välbehag.
Jag önskar att fler av de dom lider av fibromyalgi skulle våga testa och försöka ignorera den första extrema smärttröskeln vid träning för att sedan upptäcka att det faktiskt hjälper. Jag vet själv hur rädd jag var för smärtan ett tag, men att stålsätta sig och utsätta sig för det har faktiskt fått mig att kunna hantera det. Det är ingen lätt väg, men helt klart värt det när jag vet vilka effekter det ger!
Hur länge kommer han orka?
Nu har vi lagt ännu en operation bakom oss, den nionde i ordningen. Vilket också innebär att det var 29:e gången han sövdes sedan februari 2014... jag skriver att vi lagt operationen bakom oss, men det har vi ju egentligen inte. Den har liksom lagrats i våra sinnen, och inte minst hos Hugo och i hans lilla kropp och knopp.
Det blir svårare och svårare att handskas med hans känslor och tankar, det blir tuffare och tuffare för honom. Han vet så väl vad det innebär. Smärta, frånvaro rent socialt från skola och kamrater. Idrott som han vill hålla på med läggs åt sidan. När han sedan mår som bäst är det daga igen. Om och om igen.
Det finns liksom inget slut. Många barn som är sjuka här och nu ser åtminstone ett mål, ett slut då de är färdigbehandlade. Det finns inte i vår värld. Det rullar, om och om igen. Som ett mantra som man hoppas att man skall vakna upp ur och få höra att han kan ses som färdigbehandlad, att han slipper mer plåga och sjukhusbesök. Samtidigt så är det ju på något sätt tur att det fortsätter, vi vill ju absolut inte höra att det inte finns mer att göra, men det vore underbara ord att höra om det gäller att han anses vara färdigbehandlad och därtill få ett fullgott och bra liv!
Men så är det inte.
Nu har han genomgått en operation, det innebär otaliga läkarbesök innan och efter. Efter operationen får han inte vistas i skolan på ca 4 veckor för infektionsrisk och för att sår och kropp skall läka. Efter dessa veckor sätter alla kontroller för tumören igång, igen. I ungefär två månader är det ännu fler otaliga sjukhusbesök. Det är sjukgymnast, arbetsterapeut, röntgen, magnetröntgen, ögonkontroll, neurologisk kontroll, uroterapeut, onkologbesök, provtagningar osv, allt i en salig blandning. Efter detta är det ca tre v lugn och ro (om ingen annat inträffar), sedan dags för kontroll inför inskrivning inför nästa operation av stagen. Inskrivning, frånvaro från skola, operation och så är vi tillbaka på ruta ett igen. Och igen. Om och om igen.
När får han nog? Hur länge kommer han orka? Det märks så tydligt hur han blir mer och mer deprimerad inför varje "cykel". Vårt jobb är att uppmuntra, finnas där. Men som sagt han blir äldre, han ser och förstår vad han missar. Vi har försökt med otaliga sporter, vilket han ofta inte orkar på grund av att allt annat tar energi, men även för att kroppen blir trött och aldrig får komma ikapp innan det är dags för nästa sak. Vi finns här för honom, varenda minut. Det är inte alltid så lätt att motivera, försöka muntra upp, när han själv påtalar att livet är tråkigt. Ändå mitt i allt detta hittar han sig själv. En styrka ingen annan besitter. Vi hittar på saker, anpassar oss för att han ska klara av det han annars brukar göra. Vi tar vara på tiden. Ändå är det något som säger oss att han en dag kommer få nog av denna karusell. Hans högsta önskan är att han varje dag får vakna med mamma, pappa och storasyster och vara som alla andra utan cancer. Får han önska sig vad han vill så är det ständigt att tumören skall försvinna. En önskan vi idag inte kan uppfylla. När livet sedan känns lite bättre, när han mår bra och sviterna efter senaste ingreppet börjat ebba ut, ja då kommer nästa ingrepp och han faller igen.
Framtiden är oviss. Bara varje operation av stagen är oviss. Och inte minst hur tumören utvecklar sig. Oftast trycker vi undan ovissheten, lever här och nu. Tar vara på de framsteg han gör. Stålsätter oss för att spela ännu en hockeymatch, eller fortsätter peppa...
Älskade lilla unge! Tänk att du ändå klarar skolan galant, läser och räknar som du inte gjort annat. Är en fin kompis, omtyckt av alla, omtänksam och idéer som sprutar av både intelligens och rolighet!
Fuck cancer!
Late workout
Startade gårdagen med ett intervallpass följt av styrka i förrådet (har min lilla hörna där det mest vesäntliga finns för fullgod träning). Tanken var att jag skulle få till ett simpass på kvällen, men prioriterade annat, både jobb och barn.
Istället blev det ett sent pass på crosstrainern, en timma fick benen slita, men ganska skönt när resterande familj sover och man får vara i fred!
Det gav mig lagom med energi för att fortsätta jobba och sedan krypa i säng med en behaglig värme i kroppen.
Innan träningen hade jag så fruktansvärt ont i lederna, vilket beror helt och håller på vädret. Det är hemskt när det värker in i leder och skelett. Hur som, det är bara att försöka råda bot på det och jag vet inte om det är rätt att klaga när man har barn som går igenom någon helt annan form av smärta.
Gofika!
Jag och Hugo fördrev tiden med att baka lite igår. Semmelkladdkaka!!! Wow, så gott! Denna gång hade jag betydligt mer riven mandelmassa än vanligt, resultatet blev en mer saftig kaka👌🏻! Till detta serverades det varm choklad med grädde. Ja jag vet, ett riktigt lyxmellis fick inleda veckan och välkomna Moa hem från skolan!
SEMMELKLADDKAKA
150 g smält smör
200 g riven mandelmassa
1 msk stötta kardemummakärnor
2 1/2 dl socker
3 ägg
2 2/1 dl vetemjöl
2 tsk vaniljsocker
1 nypa salt
Blanda allt genom att röra ihop det i ordning från receptet. Smöra och bröa en form, häll i smeten och grädda i ca 20 min i 180 grader mitt i ugnen.
Servera med vispad grädde!
Njuuut!
Allt-i-ett med torsk
Att få till rolig mat i veckorna är inte det enklaste. Ofta hamnar man i samma handlingsmönster som vanligt vilket innebär att det blir i stort sett samma rätter vecka efter vecka. För att hotta upp vardagsmaten tig jag tidningen buffé till hjälp, mest för att få lite inspiration. Här ska göras lite roligare mat! Moa undrade varför jag handlade så konstiga saker sist...
Igår testade vi "allt-i-ett med torsk". Riktigt gott! Och faktiskt uppskattat av såväl vuxna som små.
Du behöver, 4 pers;
500 g småpotatis, halverade
2 röda paprikor, i klyftor
1 rödlök i klyftor
250 g champinjoner, halverade
2 msk olivolja, salt och timjan
Blanda ovanstående i en ugnsfastform, in i ugnen i 225 grader i 20 min.
400 g torsk i lagom stora kuber (jag använde ryggfile)
Salt
Svartpeppar
Rivet skal av en citron, skär sedan bort det vita och hacka fruktköttet. Blanda med
3 msk olivolja
2 msk kapris
Klippt färsk timjan
Lägg i torkbitarna i formen, ringla över och blanda med såsen. Låt stå i ugnen i ca 15-20 min.
Tadaaa!
Vill man kan man servera med en fetaostcreme till!
Idag blir det något så exotiskt som korvstroganoff och ris...
Debut
Ha ha. Inte trodde jag att jag efter alla år i en simhall återigen skulle kliva in och göra någon form av debut. Men det gick visst.
Denna gång som speaker på en simtävling. Gissa om jag var nervös innan!? Jag verkligen hatar att prata i mikrofon, än mer framför folk. Men vet ni vad, det var ju superkul! Nervositeten försvann, och jag tror och hoppas att det var helt ok. Tekniken fungerade efter lite strul innan tävlingsstart, förhoppningsvis var det ingen som märkte det. Tack vare fina 'medarbetare' gjorde vi detta till en kanontävling!
Samtidigt fick jag äran att ta del av klubbens alla duktiga simmare! Vilka prestationer! Många personliga rekord och kilovis av medaljer! Vilja duktiga tränare våra barn har!
Moa persade med flera sekunder i sina lopp, nu börjar hon bli riktigt snabb och snart kommer hon förmodligen simma ifrån sin käre mor....
Apropå tid; i pausen passade jag på att få till dagens simpass som bestod av teknik i distansfart. På en timme blev det strax över 4000 meter och ändå fanns det tid för lunch, fika och förberedelser inför eftermiddagspasset.
Det var en lyckad dag, så kul att umgås med alla trevliga människor!
Underbart att rensa huvudet
Väl hemma får sjukhus och i en mer hemtam miljö stod träningsskorna inom räckvidd! Vad är väl egentligen bättre än att stoppa i fötterna i skorna, dra på sig kläder efter väder, ok, ganska svårt med tanke på att jag under sade knappa 15 km jag sprang befann mig i en klimatzon av mulet, regn, hagel och snö... hur som helst var det skönt att få rensa huvudet och avsluta med ett styrkepass som satte sina spår dagen efter!
Att sedan hitta Hugo iförd full hockeymundering fick hjärtat att smälta en aning. En underbar start på fredagskvällen helt enkelt
Inte nog med det, lika bra började faktiskt lördagsmorgonen. Mina trötta och onda ben fick sig en rejäl uppvärmning genom att springa 12 x trappor innan det var dags för ett riktigt gött simpass. Kändes grymt, tills jag insåg att jag skulle får tid till veckans andra 40x50 i race pace fart! Och där dig jag lite grann, men kunde ändå genomföra dem enligtbplan utan att faila. Endast en fail, men det var på nr 3, vet inte om det räknas som en riktig fail. Tror det mest handlade om att hitta tempot. Och; I really did it! Även om huvudet innan sa något annat! Yeahhhh!
Lördagens bana... äntligen känner jag att jag hittat flytet igen efter nyårssemestern och goda drinkar😊! Nu satte väl iofs sjukhusvistelsen och kommande dagar lite käppar i planeringen, men det gör inget. Alltid barnen först, sedan träningen. Och det går. Att då tillfälle ges verkligen ta det och under den tiden fokusera till 100 %. Tänk att ha fått en kropp med en förmåga att ta sig igenom träningspass efter träningspass , att få följa med den in i träningen, kämpa, känna dess närvaro och framför allt få ta del av hur stark den faktiskt är och se dess förbättringar i och med rätt träning. Coolt skulle jag säga. För det är det. Men vägen dit kommer inte av sig själv. Det gäller att prioritera dygnets timmar så att man mår bra. Både mentalt och kroppsligt. Ingen har fler timmar att förfoga över än någon annan
. Dygnet har 24 timmar. Att skylla på att tid inte finns går inte. Det är enligt mig en prioriteringsfråga. Jag prioriterar min familj tätt följt av träning och vänner framför en tv-serie eller dötid framför telefonen. På köpet får jag en frisk, stark och energisk kropp som gör att mitt psyke orkar med att leka med barnen och stundtals befinna mig på sjukhus. Den får mig att ta tag i saker här och nu, för annars hinner jag faktiskt inte till träningen. Ooops, se där, tiden finns, bara man prioriterar det man vill göra.
Jag ska vara ärlig, jag verkligen älskar känslan att ha gett gärnet på en träning, vara helt utpumpad kroppsligt men mentalt uppfylld av energi som sprudlar till jobb, familj, vänner och känslan av att vara frisk! Jag förundras över kroppens förmåga, är glad att jag har en kropp som orkar bära mig framåt i livet dag efter dag. Som orkar de där jobbiga och slitsamma passen men som oxå uppskattar lata dagar! För vila sig det är oxå à och o för en kropp i balans. Jag har känt av en kropp i obalans och det är inget kul. Då prioriterade jag fel, hann inte vila om jag uttrycker mig så. Det finns många faser, det tar tid att hitta rätt, man får försaka vissa saker, men i slutändan handlar det i alla fall om att prioritera det som får just DIN kropp att må bra. Och det värsta värsta jag vet är folk som klagar på att de inte har tid. Gör inte det. Tänk till, vad vill DU? Prioritera det så får du massor på köpet! Oavsett om du benämner det med ord som tid eller vilja.
Framsteg
Tänk att vår kämpe repar sig som genom ett under. Ideligen ser vi små små framsteg som tillsammans är enorma! Operationen gick enligt plan. Såklart väldigt ont efteråt och att ens sitta upp var en pina. Deppigheten slog till efter att inse att man vill göra så mycket som man där och då inte klarar av. Tack ni som kom och piggade upp vår lilla filur! Guld värt!
I fredags tyckte vi alla att det skulle fungera att åka hem. Och vägrar man låta sköterskor och läkare ge smärtlindring i infarterna så är man ju i det närmsta färdigbehandlad. Efter typ tre dricksglas med alvedon och klonidin i dl-vis så packade vi in oss för hemfärd.
Skönt att komma hem! Men ny deppighet av att inte vara så fit for fight som man vill var det tacksamt med besök! Tack ❤️! Sedan dess har det vänt och måste säga att det fungerar över förväntan. Det blir långa dagar där det inte finns så jättemycket utrymme för aktivitet, men spel, läxor och film fungerar det med!
Att vara hemma med sjukt barn är inte så glamoröst och utvilande som man kanske skulle kunna tro. För det första är det sjukhuskontakter som det skall ordnas med, boka om, boka på, boka av besök i en salig blandning. Sedan ska ju även dessa besök genomföras, vilket faktiskt inte är bara med ett barn som inte vill eller har ont. Lägg till samtal till försäkringskassan och försäkringsbolag. Underhålla den lilla, försöka handla med en hand och samtidigt se till att den stora får sitt... plussa på 'lite' jobb och att ta hand om sig själv... ja dagarna går rätt fort och är ganska tråkiga måste jag säga. Det bästa är väl i alla fall att jag får vara med mitt hjärta! Helt klart det bästa!
För övrigt vittnar stora lokaler, operationssal på 120 kvm, rent och fräscht om att det är ett nybyggt sjukhus. Samtidigt vittnar stängda dörrar i hela korridorerna om bristen på personal. Det finns som bekant ett antal vårdplatser till förfogande, men personalen saknas. Då blir det ju per automatik ganska svårt att nyttja det finfina sjukhuset som byggts. Jag får inte riktigt ihop ekvationen, personalen är fantastisk, försök behålla den, anställ fler med bättre avtal👌🏻! Måste ju i längden innebära fördelar och kostnadsbesparingar istället för att anlita bemanning- och konsultföretag.
Ett stort tack till all personal och nära och kära som gjorde vistelsen och hemkomsten riktigt bra dör Hugo!
Morgonfys...
ja.... när tristessen blir för stor och man inte får leka så tar man saken i egna händer och kör på fullaste allvar morgon gymnastik på diverse egna påkomna övningar. Kan ju vara så att han inspirerats av mamman under sina år...
Vi får väl se när operationen blir. Först sa de åtta, nu säger de tolv. Magen börjar kurra både på mig, men framför allt Hugo. Och visst jag kan gå iväg och äta, men har inte riktigt lust att göra det då mitt barn måste fasta, och det har liksom blivit lite som en regel att vi äter inte i närheten av honom då han fastar. Snart, när pappan kommer kan jag smyga iväg och i alla fall få något litet i mig. Tills dess kör vi alltså gymnastik och skönsång på hög nivå med bland annat Måns, Frans, och så klart Samir och Viktor i form av bada nakna innan det är dags för ytterligare en dusch!
Incheckade och duschade
Så. Installerade och klara inför ännu en operation. Personalen är i stort sett den samma, ortoped och neuro ihopslagna i nya fina lokaler. Kan ju inte bli så mycket bättre när både vi och Hugo känner personalen väl liksom de känner honom och oss. Två våningar upp finns onkologavdelningen, vilket ser exakt likadant ut. Personalen är underbar och vi har nu duschat igen, en tredje gång idag och Hugo har fått på sig de enormt snygga kalsongerna och får nu inte lämna sängen. Det löser vi enkelt genom godis på en vardag samtidigt som den toppmoderna tv:n utforskas! Jag har laddat upp med favorit godis, en bra bok (senaste av keppler) och virknål och garn. Perfekt alltså.
Eller inte.
Hugo har haft en jobbig dag med många känslor att brottas med. Ledsen och sentimental. Vill inget hellre än att åka hem och gå till skolan. Stundtals bryter han ihop totalt, stundtals går det att avleda genom att spela hockey, köra straffar, leka, baka, läsa osv. Jag tycker att humöret vänt till lite mer positivitet efter det att pappa och syster åkte hem. Att säga hej då idag var faktiskt plågsamt för Hugo. Har inte sett honom så ledsen och så kramig i de situationerna tidigare.
Han vill inte vara här. Samtidigt som han vet att han måste. Vi gör det bästa av det och myser en massa. Snart är det dags att sova och ladda inför morgondagen. Som vanligt innebär det en lång dag med, som det känns, fler timmar än vanligt...
Tiden rullar på
Ja, vart tar tiden vägen? Den rullar på, och oftast i ett fasligt tempo.
Vi står här igen, redo för operation nr... typ nr nio i ordningen. Hugo är Inskriven och klar med alla undersökningar, men mentalt är han inte alls redo att spendera tid på sjukhuset. Han vill inte. Men vet att han måste. Det blir svårare och svårare varje gång, alt eftersom han blir mer och mer medveten. Han vet pinan efter. Han beskriver redan nu hur han vet hur det är. Han är inte redo för ännu en operation. Men det behövs. Ryggen blir mer och mer sned så det går helt enkelt inte att vänta längre.
Vi har haft en underbar semester i paradiset Dominikanska Republiken. Lata dagar, trevliga kvällar och lite lagom med löpning och styrketräning. Inte en meter i poolen av värde. Mycket skönt och välbehövlig vila från just simningen. Men ack vad tufft det varit under veckan för att komma tillbaka. Att ens hitta sin flytförmåga... haha.
Idag blev det i alla fall en lugn löprunda imorse för att ladda för sjukhusbesök, jobb, sjukhusbesök och jobb innan jag fick hoppa i bassängen med egen vana och avverka en tuff huvudserie där syran fullkomligt sprutade från extremiterna. Men jag gjorde det! Genomförde passet utan att ge upp!
Imorgon väntar en träningsförmiddag och sedan häng med vänner för god mat och dryck!
Wihoo!
Lego före liv?!
SÅ JÄVLA SJUKT. JAG ÄR SÅ JÄVLA TRÖTT PÅ ATT SE PÅ NÄR MITT BARN DAG UT OCH DAG IN MÅR DÅLIGT - MEDAN HÖJDARE LEKER MED LEGO!
En cancerresa skapar ångest, oro och maktlöshet.
Att vara förälder till ett barn med cancer är förmodligen något av det mest tärande någon kan råka ut för. Med det inte sagt att det inte finns andra vidriga saker att som förälder gå igenom. Att se sitt barn drabbas av cancer är en lång resa, som inte heller slutar när och om barnet friskförklaras.
Resan börjar ofta med oro, misstänksamhet att barnet på ett eller annat sätt inte mår bra. De små förändringarna som var för sig i början inte tas på allvar. Att hitta bortförklaringar, att inte vilja se att tro att det är övergående. Snart vaggas man in i en rad läkarbesök som till en början inte leder någonstans. Inte utåt. Ingen information ges om vad som ev misstänks, utan bara fler och fler besök, frågor som inte ger svar, frågor som av läkarna pratas bort. Oron och vetskapen om att inte veta något, att inte vara delaktig är värst. Att sväva i mörker, spekulera, tro, blunda. Och så pang.
Efter flera månader kommer svaret. CANCER. Mitt barn har cancer. Hur kunde det ske? Vad har vi föräldrar gjort för fel? Även fast vi vet att det inte är vårt fel så finns frågan ändå där. Vad hade vi kunnat göra annorlunda för att hindra att just vårt barn drabbades? Självklart lika hemskt vilket barn det än är. Men vad hade VI kunnat göra?
Sedan rullar det. Fort. Utan att du som förälder hinner reagera eller reflektera är du inne i en snurrande värld av operationer, oro, sömnlöshet, behandlingar, undersökningar, månader av sjukhusbesök, frånvaro från både jobb och arbetsliv, påverkad ekonomi osv, listan kan göras lång.
Ändå är det en trygghet. Att befinna sig på sjukhus, att någon ser efter ditt sjuka barn. Att kontroller görs. Att behandla det akuta är givet och i Sverige har vi en fantastisk sjukvård med fantastiska och kunniga läkare i världsklass. All heder åt dem, utan dem hade vi förmodligen inte längre varit en familj på fyra personer...
Men vad händer sedan?! Att få veta att hjärntumören i vårt barn inte går att operera bort helt, att den är där för att stanna, att vårt barn aldrig kommer friskförklaras. Att den ställt till med stora, svåra, livslånga komplikationer som kräver minst två operationer om året. Att täta undersökningar måste genomföras för att kontrollera dess tillväxt.
Med detta släpps barnet hem. För alltid förändrad, för alltid ett trauma i bagaget, för alltid med vetskapen om att ha cancer, för alltid med vetskapen om känslan av att sväva mellan liv och död, för alltid vetskapen om att kroppen som är ärrad och sargad ser annorlunda ut än en sexårings kompisar. För alltid vetskapen om att råkar man säga att man inte mår bra så är det sjukhus som gäller. För alltid vetskapen om att prover, undersökningar och operationer kommer vara en vardag.
För att leva här och nu med smärta och trötthet och hoppas att det försvinner. Vilket det kanske gör, men troligtvis inte. Att redan som litet barn ha en framtid som är utstakad som begränsad.
Bredvid barnet står föräldrar. Föräldrar som gör allt i sin makt för att skydda barnet, för att ta det till läkare i tid. För att visa styrka när det saknas hos barnet. Att vakna varje morgon, se signalerna som vittnar om cancerns närvaro. Dag ut och dag in. Morgon som kväll. Att inte visa oro för barnet, för du vet att om du frågar eller säger något, ju mindre svar får du från barnet, som bara har en önskan och som bara vill visa sina föräldrar; att det är och skall få vara friskt.
Vanmakt. När du kontaktar läkare när du återigen ser tecknen du såg innan du visste att barnet hade cancer. Att få höra att undersökningstider och operationstider skjuts upp på grund av sjuksköterskebrist och platsbrist. Att i sövandes stund, med alla förberedelser och vad det innebär, mötas av läkaren som förmedlar att operationen eller undersökningen ännu en gång blir inställd. På grund av att det inte finns sjuksköterskor på operationsavdelningen. Att läkarna vittnar om kaos hos sjukhusets ledning.
Det ÄR ett kaos. Med dessa sjuka barns familjer mitt i. Det är vi som drabbas, som sliter varje dag för att göra tillvaron så dräglig som möjligt för våra barn. Att varje dag se dem sjuka, att inte veta hur lång tid de har kvar i sitt ännu unga liv. Att på grund av cancern blir komplikationerna värre och värre för att de inte håller det 'behandlingsprogram' som från början var tänkt. För att de inte ges möjlighet att utföra sitt jobb som de vill och ska. De hindras av en ledning, som hör och häpna, sitter och BYGGER LEGO, med syfte att verksamhetsutveckla.
Miljoner pengar har de senast fem åren gått åt till detta. Jag förstår syftet, är väl förtrogen med lean-utbildning och dess syfte. Men FÖR I HELVETE; tycker ni att det gett resultat hittills? Kanske inte, utan resultatet ska väl komma, i framtiden. Men vad händer här och nu?! Först måste man väl se till att den befintliga vården här och nu fungerar?!
Jag vet inte, men visst visste ni redan i maj att just Astrid Lindgrens barnsjukhus skulle flytta till Nya Karolinska? Det kan väl knappast varit en överraskning? Hur har planeringen sett ut? Hur är det möjligt att barn som redan då planerades för både undersökningar och operationer återigen får dessa uppskjutna?! Det handlar inte om dagar eller veckor, det handlar om flera månader.
Cancer.
Även om ditt barn friskförklaras och du hör orden att tiden läker alla sår. Inte när det handlar om cancer. Ärren på kroppen bleknar möjligtvis en aning, men både du och ditt barn är hårt ärrade livet ut. Vetskapen om att kompetent personal hindras från att göra det arbete med patienterna de anser bäst på grund av att det inte finns pengar, som bevisligen används till annat än att rädda liv, gör ont.
Seriöst. Att anställa konsulter som kostar skjortan istället för personal som räddar liv, hur är det ens möjligt att göra den prioriteringen?
SM
Tänk vad liten han var
Så här såg det ut, det andra fotot, för snart tre år sedan... faktiskt ett av fotona som väcker mest känslor, smärta, sorg och som även är vackert på något sätt. Invänjning av korsett. Några timmar i taget. Som vi kämpade, smärtan i blicken, smärtan i skriken, allt gjordes för att distrahera en då snart fyra-årig liten kille. Bland annat åkte vi runt runt på lokalbussen för att få tiden att gå. Blicken vänd ut mot fönstret, kaninen i ett hårt tag, för att sedan få möta ett barnansikte med sakta, stilla rullande tårar... du visste att du var tvungen, protesterade aldrig, trots smärtan. Och jag var en av de som spände fast dig i korsetten. Maktlöshet. Illamående. Men vi var tvungna. Något jag aldrig mer vill vara med om, att tvingas göra det bästa för sitt barn även om det orsakar smärta. Lilla vän. Hjälte.
Det översta kortet visar första bilderna efter första operationen. Stagen på plats, men oxå den långa tumören däremellan. Det som borde vara vitt, är svart. Liksom i andra bilder tvärtom, beroende på vinkel etc, det som borde vara svart är vitt.
Tänk att du fortfarande krigar med och mot detta. Så liten du var! Snart tre år. Galet. Så mycket som du gått igenom, och ändå alltid med kämpaglöd, glimten i ögonen och kramar till hands, men oxå smärta och en ärrad kropp från alla ingrepp. ❤️❤️❤️
